Život s Alzheimerom

Diskusia o tom, čo Vás trápi v súkromí...
Yos
Professional
Professional
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 1338
Registrovaný: 01 nov 2008, 18:27
Bydlisko: Bratislava
Kontaktovať používateľa:

Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa Yos »

Som s priateľkou (29) 5 rokov, bývame spolu 2,5 roka. Obaja máme stálu prácu, momentálne fungujeme na home office.
V novembri 2020 sa jej mame (56) zhoršil zdravotný stav. Zistilo sa, že má Alzheimera v pokročilom štádiu. Býva sama, je rozvedená. Dovtedy sme o tom nevedeli, mala menšie psychické problémy, ale stav sa zhoršil veľmi rýchlo.
Bolo nutné nasadiť lieky a zostať s ňou. Nakoľko priateľka je jedináčik, od tohto momentu býva s mamou a stará sa o ňu.
Aby toho nebolo málo, pri prvotných prehliadkach sa zistilo, že má nádor na vaječníkoch, takže od 2021 chodí na chemo.
Je to pre priateľku obrovská psychická a fyzická záťaž - staranie sa, chodenie po lekároch a popritom ešte plnohodnotne pracovať.
Ja pravdaže vypomáham ako to ide. 5 dní v týždni som s ňou, 2 dni som u mňa doma, kde mám kľud a prostriedky na prácu.

Po 8 mesiacoch sme dali vypracovať posudok na starostlivosť, kde získala 0 bodov, z čoho vyplýva, že je nutná starostlivosť 24/7. Áno, až tak sa zhoršil zdravotný stav.
Za toto obdobie som videl, že je enormne ťažké žiť a starať sa o človeka s Alzheimerom - nepravideľný spánok, komunikácia alá "pokazená platňa ( opakovane vravieť veci), nemožnosť nechať ju samu doma, nespoznáva vlastnú dcéru,..
Predstavte si, že za 8 mesiacov nemôžte si ísť nikam von sadnúť s kamarátmi, ísť na dovolenku, do obchodu,...
Až na výnimky, keď mamu odviezla jej sestre, ktorá býva 30km ďaleko. A to len maximálne na víkend.

Pozerali sme rôzne Alzheimer centrá, ale aj po schválení príspevku od mesta, pýtajú od 1300e - čo je pre nás nepredstaviteľná suma.
Sme ešte mladí, život máme pred sebou, plánujeme spoločnú budúcnosť a predstava, že s ňou má ostať a starať sa, ju psychicky ubíja.

-
Zažili ste niekto niečo podobné?
Ako by ste sa k tomu postavili vy?
Ako by sme danú situáciu mohli ešte riešiť?
Blastbit
Hardcore addict
Hardcore addict
Príspevky: 6600
Registrovaný: 17 okt 2012, 17:25

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa Blastbit »

Oproti témam čo tu boli minule je toto najťažšia téma, bude velmi zložité sa vyjadriť. Celkovo na hojku sa takato situacia asi neriešila.
1. nezažil som
2. tak ako ty s priatelkou, že by som sa tiež staral s nou o jej mamu.
3. http://www.alzheimer.sk/informacie/alzh ... uteho.aspx
Asi to napíšem tvrdo nehnevajte sa na mna nikto, velmi sa zato omluvam dopredu, ale pre jej mamu bude vykupenie aj smrť a asi aj pre vás. Fakt prepáčte dufam že mi to životná karma tiež nevrati za moje vyjadrenie, ale pri takýchto chorobách sa nedá žiť ani choremu človeku ani ľudom ktorí sa oňho starajú. Skus si ešte najsť dalšie tipy,články snád ti ale lepšie poradia ostatní ak sa bude dať.
gogo956
Redeemer
Redeemer
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 19079
Registrovaný: 02 máj 2009, 12:52

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa gogo956 »

zazili sme. V Bratislave je este ten problem, ze je malo volnych miest v tychto centrach, takze to znamena, ze nam dedka ani nikde nechceli vziat, jedine ak by sme dali "sponzorsky dar" v nie malej vyske co sme nedali. Lepsia situacia je vraj v mensich mestach. Nastastie dedko napriek tazkej chorobe nebol prilis problemovy a nejako sme to prezili ale priprav sa na to, ze stav sa bude stale len zhorsovat a bude to psyhicky aj fyzicky pre vas narocne. Vsetky tie prejavy co si opisal sme zazili rovnako, dennodenne.
Platila sa pani ktora niektore dni onho starala a niektore dni sme sa starali my /vsetko u nas doma/ lebo v nesrazenej chvili sa stavalo ze mal tendenciu odist a bludit vonku. Skuste si to podelit so sestrou. Z vlastnej skusenosti odporucam zacat pre vas uzivat Lithium a magnezium- na nervy /nenavykove,volne dostupne a pomerne ucinne/.
A este jedna vec: Alzheimer je dedicny. Chemoterapia je peklo. Fakt neprijemna kombinacia, drzim palec nech to zvladnete.
K-u-b-i-a-k
Addict
Addict
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 3484
Registrovaný: 17 mar 2010, 22:12
Bydlisko: Vranov nad Topľou/Prešov

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa K-u-b-i-a-k »

poradiť neviem, len ti chcem popriať, aby ste na to našli nejaké riešenie. držte sa.
wladas
Redeemer
Redeemer
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 10264
Registrovaný: 09 sep 2007, 13:37
Bydlisko: Bratislava

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa wladas »

Tiez neprichadzam s radou len doplnim ze toto je celkom casta choroba. Neprekvapilo by ma ak castejsia nez rakovina. Vo vela pripadoch nie je diagnostikovana a dotycni to beru vseobecne ako demencia (aj pripad v rodine).
gogo956
Redeemer
Redeemer
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 19079
Registrovaný: 02 máj 2009, 12:52

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa gogo956 »

Nezvycajny je už tak tazky stupen choroby v tom veku /56 rokov/. Stupen ked pacient uz nespoznava ani vlastne deti a nepamata si co hovoril pred minutou je typicky tak pre pacientov veku 80 a viac.
Yos
Professional
Professional
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 1338
Registrovaný: 01 nov 2008, 18:27
Bydlisko: Bratislava
Kontaktovať používateľa:

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa Yos »

Pár ľudí jej tiež povedalo, že smrť v tomto prípade bude pre oboch vykúpením. Neboj, už boli také štádia, keď to priateľka hovorila aj nahlas.

Lekári sa sami čudovali, že v takom veku je už v poslednom štádiu Alzheimera. Áno, v poslednom, siedmom štádiu. Ten priebeh bol neskutočne rýchly.
Pravdaže sme boli na genetike, kde v krvi našťastie nič nenašli a vylúčili dedičnú chorobu ( ani z ich rodiny nikto nemal Alzheimera). Tým pádom to musel byť nejaký spúšťač, ktorý naštartoval celý tento proces.

Žiaľ s jej rodinou je to ťažko. Jej sestra je učiteľka a sama sa stará o hluchého manžela, brat má čerstvú rodinu a v práci je vyťažovaný.
Je to smutné, ale musíme sa spoliehať na nejaké sociálne služby a zariadenia.

gogo vďaka za tip, no zdá sa mi, že lítium je na predpis.
Blastbit
Hardcore addict
Hardcore addict
Príspevky: 6600
Registrovaný: 17 okt 2012, 17:25

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa Blastbit »

Yos " Tým pádom to musel byť nejaký spúšťač, ktorý naštartoval celý tento proces." Robila priatelkyna mama predtým nočné zmeny?
Yos
Professional
Professional
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 1338
Registrovaný: 01 nov 2008, 18:27
Bydlisko: Bratislava
Kontaktovať používateľa:

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa Yos »

Blastbit napísal: 01 júl 2021, 20:21 Yos " Tým pádom to musel byť nejaký spúšťač, ktorý naštartoval celý tento proces." Robila priatelkyna mama predtým nočné zmeny?
nerobila žiadne nočné zmeny.
Blastbit
Hardcore addict
Hardcore addict
Príspevky: 6600
Registrovaný: 17 okt 2012, 17:25

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa Blastbit »

Napíšem to laicky nerozumiem sa do tejto problematiky ale sú nejaké špeciálne zariadenia niečo ako ústav alebo niečo také?
Ty si síce písal o nejakých centrách pre ludí co maju alzheimera ale možno niečo podobné existuje aj ked nie na takuto špecializaciu,
Tam by ste ju umiestnili nebývali by ste u nej, ale staral by sa o nu zdravotnícky personál. Napr jej byt by ste dali do prenájmu a z prenájmu by sa jej pobyt platil. Este skusim na nete vyhladať nejaké diskusie ludí, ktorí maju takýto problem a ako to riešili.
https://dennikn.sk/blog/1650432/pribeh- ... zheimerom/
https://www.bratislavskenoviny.sk/zdrav ... a-co-s-tym ...to Petrzalské centrum je zrejme to v BA že?
https://www.benulekaren.sk/ako-sa-stara ... -demenciou ... nadpis: Kto vám moze s domácou starostlivosťou pomoct?
gogo956
Redeemer
Redeemer
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 19079
Registrovaný: 02 máj 2009, 12:52

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa gogo956 »

Yos
Lithium aspartat alebo orotat su volnopredajne a funguju
napr.
https://www.brainmarket.sk/swanson-lith ... awQAvD_BwE
Kedysi ma vedeli niektore veci neuveritelne vytocit, pokial ale beriem Lithium tak je to všetko pohoda. :)
K-u-b-i-a-k
Addict
Addict
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 3484
Registrovaný: 17 mar 2010, 22:12
Bydlisko: Vranov nad Topľou/Prešov

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa K-u-b-i-a-k »

musím vyskúšať. osobne vybuchujem pre totálne hlúposti...
NHISPVM
Star
Star
Príspevky: 560
Registrovaný: 21 okt 2010, 12:45

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa NHISPVM »

Podľa mňa by bolo asi najlepšie vyzbierať - požičať si peniaze na ten ústav, kde by sa o ňu starali, alebo aspoň nejakého opatrovateľa, hoc na 6 hodín denne, aby aspoň na chvíľku priateľka oddýchla, pretože si myslím, že vy sami to nezvládnete. A už len to nejako "dobojovať". Nechcem aby to vyznelo zlé, tak mi prepáč, ale myslím si, že to asi nebude dlho trvať... Podľa mňa brať lieky na nervy, hoc voľnopredajné nie je správne riešenie... Držím palce, musí to byť veľmi ťažká situácia.
beardie
Redeemer
Redeemer
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 20489
Registrovaný: 12 nov 2006, 10:52

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa beardie »

zial, eutanazia u nas mozna nie je a keby aj bola, uz nie je v stave, aby o sebe bola schopna rozhodovat
gogo956
Redeemer
Redeemer
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 19079
Registrovaný: 02 máj 2009, 12:52

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa gogo956 »

NHISPVM

Lithium orotat/aspartat nie su lieky, su to iba vyzivove doplnky. Lithium je bezny chemicky prvok ktory sa nachadza v potravinach, ale iba v malom mnozstve. Viacej ho obsahuju napr niektore mineralne vody. Keby clovek zacal brat litia prilis vela, tak si to hned vsimne, bol by taky spomaleny a prilis pokojny. Samozrejme je to na rozhodnuti kazdeho dospeleho cloveka ci to uzivat alebo nie.
Yos
Professional
Professional
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 1338
Registrovaný: 01 nov 2008, 18:27
Bydlisko: Bratislava
Kontaktovať používateľa:

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa Yos »

Keby išla do zariadenia, určite by sme sa poskladali viaceri (jej súrodenci + ja s priateľkou).
Ono, keď porovnám január a jún, tak asi nikto by nepredpokladal tak rýchly posun jej štádia.
Veľmi málo už zje, je vychudnutá, zoslabnutá. Chemo ani na imunite nepridáva a teraz keď bolo pár dní "chladnejšie", tak sa už rozkýchala a rozsoplila. Z môjho pohľadu ten organizmus bojuje každý deň.
gogo956
Redeemer
Redeemer
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 19079
Registrovaný: 02 máj 2009, 12:52

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa gogo956 »

Chemoterapia je extremna zataz na organizmus.
wladas
Redeemer
Redeemer
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 10264
Registrovaný: 09 sep 2007, 13:37
Bydlisko: Bratislava

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa wladas »

S velmi malym uspechom. V tomto pripade to bude mozno vykupenie.
Hensym
VIP
VIP
Používateľov profilový obrázok
Príspevky: 6978
Registrovaný: 24 apr 2011, 0:53
Bydlisko: Zvolen

Re: Život s Alzheimerom

Príspevok od používateľa Hensym »

Veľmi ťažká situácia. Za tie slová, že by "to" bolo vykúpenie a úľava sa hanbiť nemusíš. Ak ten život jednoducho už za veľa nestojí a je to príťaž pre toho človeka, + pre X ľudí naokolo, tak je to prirodzená a triezva reakcia. Mali sme to podobné pred 2 rokmi s otcom, keď z ničoho nič skolaboval, po vyše pol hodine oživovania ho oživili, no bol potom v umelom spánku vyše 2 týždne. Po tak dlhej dobe ako bol mozog bez kyslíku bola prognóza, že je už mozog totálne K.O. a ak by sa zo spánku prebral, zrejme by zvládal doslova iba dýchať a takto "existovať". Otca sme poznali, toto by nikdy nechcel. Preto keď prišla správa, že to nedal, tak sme boli zdrvení (hlavne mama, ktorá s nim mala ešte možno aj pol života pred sebou), ale s nie veľmi dlhým odstupom času sme všetci hneď uznali, že to bol lepší scenár, lebo druhá alternatíva by celú rodinu položila emočne, aj finančne.

Vyššie si spomínal 1300 €, čo je veľmi veľký peniaz. Spomenul si aj, že má nejakých súrodencov, ktorí by sa na to asi podujali. Neviem samozrejme aké sú vaše/ich finančné možnosti - je to fakt veľmi veľa, hlavne na dôchodcov a mladé páry. Ak by vás to ale malo stáť povedzme 500 eur mesačne, zrejme sa vám to oplatí, pretože si za tých 500 eur kúpite kvalitnú starostivosť pre mamu (podľa mňa lepšiu, ako jej dáte vy - laici), kúpite si možnosť pracovať (takáto starostlivosť určite zožerie viac času, ako je jeden full-time job, kde vieš zarobiť viac ako spomínaných 500 eur) a kúpite si hlavne trochu pokoja, kľudu, súkromia. Lebo okrem zdravia priateľkynej mami bude trpieť aj zdravie vášho vzťahu. Tieto veci niekedy stmelia, ale niekedy naopak.

To sa samozrejme bavíme o teoretických 500 eurách, ak by ste mali z tej sumy platiť väčšinu, bolo by to asi ťažko udržateľné (samozrejme neviem aké máte príjmy).

Každopádne prajem pevné nervy.
Napísať odpoveď