21. apríla 2024 18:53
Cesta k zdraviu
Duševné zdravie
Eutanázia – áno či nie?
Rozhovory
Zdravotníctvo
Jan Kavalír vie, že musí zomrieť, dohodol si aj termín vo Švajčiarsku. Tesne pred odchodom s manželkou pochopili, že to nedokážu
Karol SudorKarol Sudor
Jan a Martina. Foto - archív manželov Kavalírovcov
Jan a Martina. Foto – archív manželov Kavalírovcov
Obom nám je jasné, že ide o obetu z jeho aj mojej strany. On už takto nechce fungovať, ja sa už oňho nevládzem starať, ale nejako to zvládneme, hovorí Martina Kavalír.
00:00
51:43
Tento text načítal neurálny hlas. Najlepšie sa počúva v aplikácii Denník N, aj s možnosťou stiahnutia na počúvanie offline. Našli ste chybu vo výslovnosti? Dajte nám vedieť.
V piatok 19. apríla 2024 o desiatej doobeda mal Jan Kavalír trpiaci amyotrofickou laterálnou sklerózou vo Švajčiarsku podstúpiť asistovanú samovraždu. Vycestovať mal v stredu 17. apríla. Večer predtým sa s manželkou Martinou zhodli, že to nedokážu urobiť.
Ten obraz už z hlavy nevymažem. Zoznámili sme sa 18. februára 2024 o tretej poobede. Jan Kavalír (1991), bývalý fitnestréner, moderátor podcastov o športe a reportér časopisu Muscle & Fitness, už siedmy rok trpí amyotrofickou laterálnou sklerózou. Hoci som vedel, že je bezvládny a bez možnosti akéhokoľvek pohybu, keď som za ním zašiel do spálne v bratislavskom byte, automaticky som vystrel ruku na pozdrav. V zlomku sekundy som sa zahanbil a len som pohladil jeho tenučkú, kostnatú a nehybnú ruku. Jeho oči, dovtedy sledujúce video na notebooku, sa presmerovali na mňa, ústa sa pokúsili o úsmev a vydali akúsi slabiku.
S jeho manželkou Martinou Kavalír (1989), autorkou podcastov a koučkou, sme o ich príbehu diskutovali počas nasledujúcich dvoch mesiacov. Jan mi odpovede poskytol vďaka čítačke na počítači, ktorú ovláda očami písmenko po písmenku.
reklama
Obom som vzhľadom na vysokú citlivosť prípadu sľúbil, že prípravu a vydanie rozhovoru môžu kedykoľvek zastaviť, zároveň som im v rámci autorizácie garantoval právo na akékoľvek zásahy do textu. Nezmenili ani slovo.
Tento text má vyše 10-tisíc slov a jeho prečítanie vám môže trvať aj dlhšie ako 45 minút.
[ Aktivujte si zasielanie Newsfiltra každý večer do 20:00 na e-mail. Odber si aktivujte jedným kliknutím. ]
S Honzíkom ste sa zoznámili v máji 2017. Kedy ste sa dozvedeli o jeho diagnóze?
Tri mesiace po zoznámení, čiže v septembri, začal mať problém s rukami, konkrétne s úchopom. Že ide o ALS, sme vedeli od Vianoc 2017, definitívne nám to potvrdili v marci 2018 v Prahe.
O ALS je známe, že nevyhnutne vedie k totálnej bezvládnosti a smrti. Vy ste Honzíka neopustili, ale vzali si ho za manžela. Neprišli žiadne pochybnosti, či nerobíte chybu, či to zvládnete?
V tomto som ani raz nezaváhala. Vedela som, čo ma čaká, že to bude ťažké a že Honzík so mnou bude maximálne pár rokov. Nebola to obeta, ale prirodzený krok z lásky. Ľúbim ho. O ruku ma požiadal v roku 2020 v cieli triatlonových pretekov, ktoré som práve dobehla. Zrazu pokľakol, požiadal ma o ruku a ja som bola veľmi šťastná. Bolo to nádherné, emotívne. Svadba bola v roku 2021.
Že je v tom aj veľký kus obety, vnímam možno posledné dva roky, keď sa Honzíkov stav výrazne zhoršil a starostlivosť oňho ma začala neskutočne vyčerpávať. Neraz som si povedala, že toto už nedávam, že toho je priveľa.
Neodhováralo vás ani okolie či rodina? Nepýtali sa, prečo si kazíte život?
Áno, odhovárali ma aj niektorí blízki, hoci nie úplne najbližší ľudia. Pýtali sa, či túžim po zničenom živote, či chcem mať postihnuté deti a podobne. Nebolo to príjemné, ale s Honzíkom sme si to nepripúšťali, inak by to náš vzťah pochovalo.
Po stanovení diagnózy ste istý čas verili, že budete predsa len iní, že nejako tú chorobu zvládnete, že Honzík sa z nej dostane. Postupne ste však o ideály prichádzali.
Dnes viem, že čím skôr človek vytriezvie, tým lepšie sa môže pripraviť na realitu. Nevravím, že sa treba vzdávať nádeje, že človek nemá veriť, možno sa fakt môže stať zázrak. Pravdepodobnosť sa však blíži k nule. V prvej fáze som chcela Honzíka zachrániť. Už bol zo všetkých vyšetrení unavený, napriek tomu som urobila verejnú zbierku a vzala ho na liečbu kmeňovými bunkami do USA k mexickým hraniciam. Verila som, že to pomôže. Choroba sa možno na pár mesiacov spomalila, ale inak sme hmatateľný progres nevideli.
Vytriezvela som po dvoch rokoch, keď Honzík začal padať na ulici. Bolo to strašné. Zrazu sa 90-kilogramový chlap, športovec, tréner, nekontrolovane zosunie na betón, rozbije si hlavu… Potom začal padať na schodoch. Stála som zoči-voči realite a musela akceptovať, že sa nevylieči. Tá choroba je stále o krok vpred, nemáte šancu ju dobehnúť, vybabrať s ňou.
Už predtým sme od lekárov vedeli, že Honzíkovi najskôr odíde ľavá ruka, potom pravá ruka, ľavá noha, pravá noha, prehĺtanie, krk, a nakoniec aj dýchanie. Povedali nám len, aby sme boli silní a hotovo, zvyšok bol na nás. Prax ukázala, že ideály sú mi nanič, že chorobu musíme akceptovať a naučiť sa s ňou žiť.
Kedy vám Honzík prvýkrát povedal, že je rozhodnutý zomrieť?
Kým vedel ako-tak fungovať, nebola to téma, hoci vzhľadom na diagnózu nad nami visela. Vedeli sme, že raz ju budeme musieť otvoriť. Na začiatku mi prezradil len to, kam sa už určite nechce dostať – na umelú pľúcnu ventiláciu.
Jeho finálne rozhodnutie prišlo v lete 2023.
To už bol v stave, ktorý mu neumožňoval žiadny pohyb. Bolestivé boli najmä noci. Zrazu povedal, že chce mať vybavenú eutanáziu, respektíve asistovanú samovraždu, a keď sa rozhodne, absolvuje ju. Prosto chcel mať garantovanú tú možnosť. S vedomím, že aj po tom, čo dostane zelenú, vždy môže povedať nie. Toto právo mu ostáva do poslednej chvíle.
On totiž nechce zomrieť. Aj mi to povedal: „Láska, ja nechcem zomrieť. Nik predsa nechce zomrieť. Ale musím. Nechcem žiť takto.“
Začali ste to vybavovať?
Áno, lebo je to veľmi dlhý proces. Sľúbila som mu, že vybavím všetko, ako si želá. Nakoniec to trvalo takmer osem mesiacov. V januári tohto roka mu eutanáziu schválili a onedlho povedal – tak teda idem do toho. Definitívny termín už bol na dohode medzi nami a organizáciou Dignitas vo Švajčiarsku.
Ako ste ho vyberali? Rozhodli ste sa pre 19. apríl tohto roka.
Honzík nechcel zomrieť v lete, lebo vtedy je svet veselý, farebný, krásny. Odchádzalo by sa mu ťažšie. Navrhoval zimné mesiace, ako najneskorší možný termín uviedol apríl. Zároveň chcel ešte vidieť svoje obľúbené veci, napríklad zápasy MMA, ktoré budú 13. apríla.
Limitovalo nás to, že papiere, ktoré sme k žiadosti o eutanáziu museli doložiť, sú vo Švajčiarsku platné len šesť mesiacov. Skompletizovali sme ich koncom roka 2023, po uplynutí pol roka by sme všetky museli vybavovať odznovu. To sme nechceli, lebo opäť absolvovať celý kolotoč lekárov, súdov, ministerstiev, ambasád a iných inštitúcií nás desilo. Honzík je z Česka, čiže som papiere musela vybavovať tam.
Koľko stála objednávka asistovanej samovraždy?
Spolu trinásťtisíc eur. Je to rozdelené do viacerých platieb, posledná odišla po potvrdení termínu. Referenciu, na koho sa vo Švajčiarsku obrátiť, som mala od českého športovca Martina Přecechtela, ktorý tiež ochorel na ALS a asistovanú samovraždu tam podstúpil v roku 2021.
Organizácia, kde sa to realizuje, žiadala kompletnú, do angličtiny preloženú a oficiálne overenú dokumentáciu o všetkom možnom vrátane karty od zubára a röntgenu zubov. Až takto detailne si overuje, či na úkon naozaj pricestoval človek, ktorý oň žiadal. Bolo to náročné, lebo zubár musel prísť k nám domov, navyše Honzík nedokáže prehĺtať sliny, takže sa pri otvorení úst dusí.
Problém vznikol aj vtedy, keď si vo Švajčiarsku všimli, že Honzík má predpísané antidepresívum. Nikdy ho síce nebral, lekár mu ho navrhol len na prípadné lepšie zaspávanie. Museli sme tak doložiť ďalšiu správu od neurológa, že Honzík je duševne v poriadku a jeho rozhodnutie nie je ovplyvnené psychiatrickými liekmi.
Vo Švajčiarsku tiež treba byť dva dni pred výkonom, pretože lekári s ním budú viackrát komunikovať, či nezmenil názor. Musia mať stopercentnú istotu. V spomínanej cene je už zahrnutá aj kremácia a urna, keďže prevoz pozostatkov domov by bol náročný. Urnu potom do desiatich dní pošlú na Slovensko.
Vo Švajčiarsku smrtiaci liek nesmie podať lekár, pacient si ho musí aplikovať sám.
Áno, preto sa tomu hovorí asistovaná samovražda. Pacient liek buď vypije slamkou z pohára, má na to však len dve minúty, čo by už Honzík asi nezvládol. Ďalšou možnosťou je stlačenie piesta na infúzii rukou či nohou, prípade zatlačenie nejakého gombíka hlavou. Netuším ani len to, ako mu zavedú infúziu, pretože prakticky nemá žily, sú tenučké ako vlásočnice. Keď sme tam však volali, sľúbili, že určite nájdu nejaké riešenie.
Predpokladám, že vtedy chcete byť pri ňom.
Jednoznačne. Honzík si tam iných ľudí neželá, nechce, aby tam boli ďalší rodinní blízki, lebo by to bolo emotívne náročné pre obe strany. Aj pre mňa to bude šialene ťažké, ale chcem ho držať za ruku.
Jan a Martina. Foto – archív manželov Kavalírovcov
Snažili ste sa Honzíka od jeho rozhodnutia odhovoriť? Nevraveli ste mu niečo v duchu – síce ťa ľúbim, ale nie, toto ti nedovolím urobiť?
Dobrá otázka, ale nie, hoci sa veľmi rešpektujeme. A mala som za to silné pocity viny. Vnímala som, že som akoby posvätila jeho rozhodnutie – áno, pre nás oboch bude lepšie, ak umrieš. Ani teraz mu vôbec nedokážem povedať, aby so mnou ostal. Veľmi by som to chcela, naozaj veľmi, mám výčitky svedomia. Lenže jednak by to voči jeho rozhodnutiu nebolo férové, jednak viem, čo by to v praxi znamenalo preňho aj pre mňa. Obaja vnímame to utrpenie. Zároveň by som nikdy nepovedala nie niečomu, čo on sám vníma ako vykúpenie. Je to jeho život, na také rozhodnutie má právo.
On sám mi hovorí, aby som mu už nedávala ďalšie dôvody žiť. Keby videl, že to celé neviem uchopiť, že mu v jeho rozhodnutí nerozumiem, keby cítil, že trvám na tom, aby ostal, zrejme by premýšľal, čo urobiť. Lenže ostal by kvôli mne, nie kvôli sebe. Tvrdí tiež, že keď už budeme vo Švajčiarsku, naisto si to nerozmyslí.
Čo ak by sa nakoniec rozhodol ostať? Možno vycestujete a v poslednej chvíli pred tým úkonom si to predsa len rozmyslí. Alebo možno ani nevycestujete.
Plne by som to rešpektovala, aj to je jeho právo. Môže to zastaviť aj v poslednej sekunde. Museli by sme sa však nejako zariadiť, lebo starostlivosť oňho už nezvládam. Už sa to nedá, hoci by som veľmi chcela. O tento typ pacientov sa ťažko starajú aj v hospicoch. Nemajú s nimi dostatočné skúsenosti. A aj keby mali, bolo by to strašne drahé. Nehovoríme totiž o občasnej pomoci, ale o starostlivosti 24 hodín denne. Bez prestávky, bez oddychu. Zažívam to už niekoľko rokov. On do hospicu nechce ísť, a ani ja ho tam nechcem dať, lebo ho veľmi ľúbim. Aké je východisko?
Rovno však hovorím – som pripravená aj na možnosť, že Honzík nakoniec eutanáziu odmietne. Necítila by som hnev, skôr frustráciu a stres, čo ďalej. Predstava, že svojho nevládneho manžela, ktorý je pri plnom vedomí, musím niekam umiestniť, lebo sa už oňho nedokážem postarať doma, by ma strašne ničila. Rovnako by ma však ničili ďalšie mesiace starostlivosti oňho.
Všetko je skomplikované tým, že čakáte Honzíkovo dieťa.
Tehotenstvo ním určite zatriaslo. Mnohí sa preto pýtajú, prečo so smrťou nepočká na september, keď sa nám narodí dcérka. Vidia to romanticky, že by ju ešte mal vidieť. Kto však neprežíva to, čo my, nerozumie, že Honzík by sa toho momentu jednak nemusel dožiť, jednak by už mohol byť na dýchacom prístroji, prípadne by som z toho stresu potratila.
Starostlivosť o Honzíka je už, nech to znie akokoľvek, naozaj neúnosná. Ale odmyslime si to a pripusťme, že by sme to naozaj preložili na september. To by som do Švajčiarska, teda na posledné odprevadenie Honzíka, cestovala s malým bábätkom, ktoré tiež potrebuje svoju starostlivosť. Nejde to. A Honzík naozaj nemá strach zomrieť. Jeho bolí najmä to, že opúšťa mňa i naše dieťa. Ak cúvne, tak práve preto.
Nervózne som si prešla po prameni vlasov a upravila košeľu do legín. Áno, bol síce máj, ale ja som aj tak celá v čiernom čakala na bratislavskej hlavnej stanici. Čakala som naňho. Nenápadný chalan z Česka, ktorý ma zaujal a ktorého hlas ma dostával do kolien. Elektrizujúci mráz mnou prechádzal vždy, keď som v telefóne videla, že hlasovú správu poslal Honza Kavalír. Neviem, kto to je. Píšeme si na internete len päť dní. Nikdy v živote som niečo takéto neurobila, nestretla sa s niekým už po pár dňoch. A predsa som vedela, čo sa bude diať. Chcela som ho spoznať, voňať ho, milovať sa s ním. Chcela som zistiť, kto to je ten krásny muž so zamatovým hlasom. My ženy vieme, čo sa bude diať, je nám to jasné už vtedy, keď si starostlivo holíme nohy. Bude sa diať presne to, čo dovolíme. A ja som vedela, že tomuto mužovi dovolím všetko.
Úryvok z pripravovanej knihy Láska na dobu určitú
Nik z nás nevie, či a kedy sa s niekým rozíde, rozvedie, prípadne mu partner či partnerka zomrú. Vy ste budúcu knihu o vašom živote s Honzíkom nazvali Láska na dobu určitú. Aké je žiť s vedomím, že – ak na poslednú chvíľu nezmení názor – presne na hodinu viete, kedy vaša láska zomrie?
Je to veľmi intenzívne. Najmä od chvíle, čo poznáme termín a čas, teda posledné dva mesiace. Keď Honzíkovi definitívne stanovili diagnózu, povedali nám – máte dva až päť rokov. V tomto smere všetky termíny prekonal, odvtedy ubehlo sedem rokov. Podľa štatistík žije nadčas. Veľmi pozorne si všímam jeho reakcie, slová, dotyky. Uvedomujeme si, koľko dní ešte budeme spolu, koľkokrát ho ešte uložím do postele, koľko nocí sa k sebe ešte pritúlime. Každé ráno mi dochádza, že to číslo opäť kleslo. Veľa preto plačeme, veľa sa aj rozprávame.
Preto viem, hoci to vyznie paradoxne – v porovnaní s tým, čo by Honzíka čakalo, je asistovaná samovražda najlepším riešením. Poviem to aj inak – nerada by som dovolila, aby sa dostal do hrozných posledných štádií ochorenia. On sám mi opakovane povedal – láska, toto naozaj nechcem. Preto vybavenie eutanázie preňho beriem ako pomoc, ako splnenie jeho želania. Ale priznávam, že napriek všetkému sa vôbec necítim lepšie.
Nemávate chvíle, keď si silno želáte, aby Honzík umrel ešte pred 19. aprílom a prirodzene?
Napadlo mi to, ale iba v tom kontexte, že by sa vyhol ťažkej ceste do Švajčiarska. Na druhej strane pri eutanázii máme akési istoty – jednak presne vieme, čo sa bude diať, že ten odchod bude bez fyzických bolestí, že sa stihneme rozlúčiť. Svojím spôsobom je to luxus, ktorý nemá hocikto. Koľkí sa so svojimi blízkymi vôbec nestihli rozlúčiť, lebo autonehoda, infarkt, mozgová porážka, hocičo iné? Byť pri Honzíkovi vo chvíli jeho smrti je pre mňa veľkým privilégiom. Ťažkým, ale privilégiom.
Jan a Martina. Foto – archív manželov Kavalírovcov
Tu je asi namieste prezradiť, ako na tom Honzík je. Videl som živé oči a ústa pokúšajúce sa o úsmev a nejaké slovo. A potom len útle telo so skrivenými prstami a bez náznaku pohybu. Ešte som sa aj zahanbil – nezmyselne som sa pokúšal podať mu ruku na pozdrav. Až po chvíli mi došlo, že mi ju nevie podať, že ju môžem len pohladiť.
Honzíkova diagnóza znamená, že mu postupne odchádzajú všetky svaly. Teraz je v štádiu, keď už nemá prakticky žiadne. Leží, alebo ak je vo vozíku, sedí priamo na kostiach. Nevie hýbať ani rukami, ani nohami, iba trochu hlavou z boka na bok. Aby ho neboleli nohy, musí ich mať na vankúši. Aby ho neboleli ostatné časti tela, musím ho neustále polohovať. Prsty na rukách aj nohách má skrútené v kŕči. Na bolesti musí brať opiátové náplasti.
Keď som od vás odchádzal, netušil som, čo Honzíkovi povedať. Ako sa lúčiť s takým človekom po návšteve? Všetko, čo vtedy bežne hovoríme, vyznieva zle – pekný deň, majte sa pekne, držte sa, držím palce, uvidíme sa a podobne.
Netreba sa cítiť trápne. Všetci, čo prichádzajú na návštevu, mu podvedome chcú podať ruku. Až potom im zapne, že sa nepohne. Pri odchode mu stačí zakývať. Možno je niečo pekné aj v tom, keď sa človek nerozlúči a jednoducho odíde. Dôležité je, že za ním prišiel a strávil s ním nejaký čas. A možno stačí povedať len niečo v duchu – tak čau, rád som ťa videl, bolo to super. On vie, ja viem, aj návštevy vedia svoje.
Toto všetko sa, žiaľ, deje pri jeho plnom vedomí.
Presne tak. Myslí mu to ako zdravému človeku, len sa nemôže pohnúť. Inými slovami, naplno si uvedomuje, čo sa deje, celé to utrpenie, ale nedokáže to ani povedať, ani naznačiť gestom či iným pohybom. ALS je strašné ochorenie. Fakt strašné. Stal sa väzňom svojho tela. Napriek tomu sa stále vzdeláva, číta, pozerá dokumenty… Už ako zdravý bol mimoriadne sčítaný a rozhľadený, a keďže toto ochorenie nenapáda mozog ani vnímanie, neprestal s tým doteraz.
Keďže Honzíkova reč sa degeneráciou svalstva postupne zhoršovala, ako sa dorozumievate?
Keď mi ešte nedávno niečo hovoril, dokázal ešte ako tak mumlať. Rozumela som mu. Dnes už nejde ani to. V počítači preto máme špeciálnu čítačku na oči, ktorú nám požičala Organizácia muskulárnych dystrofikov. Ak Honzík sedí vo vozíku, dokáže mi očami naťukať akýkoľvek text. Je to systém, ktorý sa kalibruje na konkrétne oči, a tie sa tak vlastne stávajú myškou na počítači.
Honzík teda očami tvorí slová písmeno po písmene?
Áno. Takto ovláda aj webové stránky, očami si jednoducho otvorí to, čo chce pozerať alebo čítať.
Jan a Martina. Foto – archív manželov Kavalírovcov
Cíti dotyky?
Mnohí si myslia, že pacienti s ALS dotyky necítia, ale mýlia sa. Cítia ich veľmi dobre. A rovnako cíti obrovskú bolesť. Predstavte si, že ležíte na ramenách na kostiach. Aj zdravý človek, ktorý dlho leží napríklad na boku, po čase cíti, že musí zmeniť polohu. Honzík ju zmeniť nevie. Už štyri roky sa reálne nehýbe, už štyri roky sa v každej polohe opiera o kosti.
Vo výsledku má strašne stvrdnutú panvu, všetky jeho väzy sú nehybné, stuhnuté. Jeho bolesti panvy, ramien a krku, ktorý mu tiež postupne padá, a tak len s námahou drží hlavu, sú neopísateľné. Prsty na rukách aj nohách má skrútené do kŕča, nedokáže ich vystrieť. Výživu mu dávam sondou do žalúdka, lebo nedokáže prehĺtať. Keďže mu nefunguje svalstvo a nehýbe sa, trpí veľkou zápchou, ktorú ešte umocňujú opiátové náplasti. Jeho svet sa vlastne zúžil na jednu izbu.
Posledným štádiom je zlyhanie dýchacieho svalstva, čiže prechod na dýchací prístroj?
Presne tak. A to už odmieta. Aj preto to načasovanie eutanázie na 19. apríl. Honzík cíti, že už stojí pred bránou toho najhoršieho. A po dýchacom prístroji by aj tak nasledovala smrť. Už sondu do žalúdka odmietal, nechcel sa nechať vyživovať, pri gastroskopii strašne trpel, takmer sa zadusil. Akceptoval to až v hodine dvanástej.
„Závěr: MND – ALS. Smíšená kvadruparéza s těžkým postižením hybnosti s výraznou progresí stavu. Dysartrie, rhinolalie s převahou postižení HK. Dysfagie. Výrazná progrese klinického nálezu, ztráta soběstačnosti, závislost na péči druhé osoby. Vysoce rizikový pacient z hlediska respirační insuficience.
Spirometrii nelze spolehlivě již provést pro výraznou slabost obličejového svalstva. Pulsní oxymetr pacient má. Vyžaduje 24-hodinovou péči druhé osoby. Jedná se o onemocnění progresivního charakteru končící totální imobilitou a smrtí – respiračním selháním.“
Držala som v ruke túto lekársku správu a prvýkrát som dokázala vnímať nielen slová, ale aj ich význam. Niekto vám na papier napíše, aký váš život je a aký bude. So stopercentnou istotou. V ALS máte dve istoty – sto percent a nula percent. Sto percent, že sa to bude zhoršovať, a nulovú šancu na prežitie. Jasné, že keď vám toto povedia, neveríte tomu. To sa nedá, to sa určite niekde stala chyba. My predsa budeme iní. Budeme prví, ktorým sa to podarilo. Pred piatimi rokmi som mala ideály. Dnes mám už len nádej, že dokážeme plnohodnotne žiť, kým ešte môžeme. Naše hodinky však, žiaľ, tikajú veľmi rýchlo.
Úryvok z pripravovanej knihy Láska na dobu určitú
Čo Honzíkovo ochorenie urobilo s vašou psychikou?
Ak by som mala byť expresívna, povedala by som, že v neskorších štádiách ochorenia ide o istú formu mučenia. Prešla som totálnym psychickým vyhorením. Keď niečo takéto robíte dlhodobo, vkladáte do toho energiu, všetky sily aj svoju pozornosť, na konci nie je odmena, ale frustrácia, zrútenie.
Prvé štyri roky Honzíkovho ochorenia som zvládala relatívne v pohode, nebolo to také intenzívne, ale posledné tri roky už boli extrémne. Totálne sa mi zúžil svet. Prestala som chodiť von, stretávať sa s priateľmi, športovať, nahrávať podcasty, odišla som z práce… Je to klasický scenár, keď sa postupne vzdávate všetkého, čo tvorilo váš život.
Najvyčerpávajúcejšie je, že som neustále v strehu. Každú hodinu, každú minútu, lebo sa môže niečo stať. Honzík v priebehu hodiny niečo potrebuje aj päťdesiatkrát – na WC, polohovať, poškriabať, posunúť… Všetko sú to síce prirodzené veci, ale keď ich musíte riešiť 365 dní v roku 24 hodín denne, človeka to po čase zloží.
K tomu si pripočítajte všetky tie presuny, pády na zem, volanie sanitiek, niekoľkodňové pobyty s Honzíkom v nemocnici, ako aj šialenú únavu, lebo človek je pod takým tlakom a taký vyhorený, že jednoducho nedokáže zaspať. Už prakticky tri roky spím tak, že bdiem, lebo viem, že Honzíka musím priebežne otáčať. A od roku 2021 som prakticky na všetko sama.
Neskúšali ste opatrovateľskú pomoc?
Skúšali, ale opatrovatelia, ktorí u nás boli, zväčša neboli príliš spoľahliví. Nájsť opatrovateľov je náročné, celkovo ich nie je veľa, navyše je rozdiel starať sa o relatívne sebestačného človeka na invalidnom vozíku a o úplne bezvládneho človeka s ALS. Už len naučiť tých ľudí všetko, čo je pri takomto pacientovi potrebné, je náročné. Ide o detaily. Keď si to opatrovateľ vyskúša v praxi, v krátkom čase to vzdá.
Napriek všetkému jeden opatrovateľ s nami vydržal rok a pol. Bol naozaj skvelý, veľmi sa s tým zžil, aj Honzík bol spokojný, ja som dokonca mohla aspoň dvakrát týždenne chodiť do práce. Lenže potom sa odsťahoval a ostala som na to sama. Síce pomáha aj rodina, ale to je možno o hodinovom postrážení, nákupe, vybavení nejakých vecí a podobne. Vlastne sa ani nečudujem, že som brutálne vyhorela.
Vyhľadali ste odbornú pomoc?
Už v roku 2021 som zašla za psychoterapeutkou. Prišli panické ataky, silné úzkosti… Pýtala som si aj lieky, ale podľa nej to zatiaľ zvládam aj bez psychiatra, čiže som bez nich. Fakt som sa bála, že to všetko prejde do štádia klinickej depresie, ale zatiaľ sa to, našťastie, nestalo. Naozaj sa veľmi snažím pracovať so svojimi pocitmi. Honzík ma ešte potrebuje.
Jan a Martina. Foto – archív manželov Kavalírovcov
Pripravilo vás to všetko o nejakých priateľov? Ľudia často nevedia, ako komunikovať s ťažko chorým pacientom či jeho oporou, a tak sa stretnutiam radšej vyhýbajú.
Áno, prišli sme aj o nejakých priateľov, hoci ich nebolo veľa. Zamrzelo ma to, ale ideme ďalej. Niektorí sa prestali ozývať, lebo naozaj nevedeli, ako s nami komunikovať, a nezmenilo sa to ani po mojom vysvetlení. A niektorí nás zase odpísali, lebo veď načo byť v kontakte s ľuďmi, ktorí riešia vážne problémy? Len by ich to zaťažovalo a kazilo im náladu.
Kto okrem vás vie, kedy Honzík „odíde“?
Moja rodina, jeho rodina a pár najbližších kamarátov. Rešpektujú to. Vidia, čo sa tých sedem rokov deje, prežívajú to s nami, pomáhajú nám. Vnímajú naše utrpenie. To im dáva jasný odkaz, že človek má plné právo rozhodnúť sa pre svoj odchod. Myslí si to aj silno veriaca členka našej rodiny.
Honzíkova mama, ktorá žije v Kutnej Hore, sa to dozvedela po Veľkej noci od jeho brata, ktorý jej zároveň odovzdal Honzíkov list. V ňom vysvetlil, prečo sa tak rozhodol, že čakať na zázraky sa nedá večne. Chcel, aby aj ona mala možnosť prísť sa rozlúčiť. Posledný rok k nám chodila každé dva až tri mesiace na týždeň. Krásne mu odpísala, aj sa potom prišla s bratom rozlúčiť. Prišiel aj jeho otec, s ktorým nebol v kontakte. Bolo to dojemné. Vidieť mamu lúčiť sa so synom… To sa nedá opisovať.
Plačete často?
Veľmi často. Určite aj päťkrát denne. Ani sa za to nehanbím. Plačem z lásky k Honzíkovi, zo smútku, ale aj z vyčerpania.
Honzík ležal a ja som opatrne sedela na posteli. Poprosil ma, či by som mu nemohla dať ruku na hruď. Samozrejme, že áno. Prstami som pomaly prechádzala po jeho kostiach, po tom jedinom, čo z jeho rúk ostalo. Pokožka jemná, nehybná… Hladkala som ho a nechcela prestať. Tieto ruky ma kedysi silno držali, silno dvíhali, nosili, chránili, láskali. Toto bol moment, keď sme si uvedomili, že láska nestačí. Vzťah je ako gitara so strunami. Keď ti prestane ladiť už len jedna, počuť to. Môžeš hrať ďalej, ale nebude to ono. Keď prestanú ladiť všetky, je koniec. Nám už ostala jediná funkčná struna – láska. Dá sa však dobre hrať len na jednej strune?
„Láska, nedokážem sa už na teba pozerať, ako sa trápiš,“ zašepkal. Hlavu mal otočenú von oknom. „Musíme sa porozprávať, ako to ukončiť,“ pokračoval. A ja som vedela, že ak tento muž niečo povie, myslí to naozaj vážne a úprimne.
Úryvok z pripravovanej knihy Láska na dobu určitú
Som si istý, že po Honzíkovom „odchode“ príde aj vlna hejtu. Ľudia na sociálnych sieťach budú mudrovať, že ste si nechali zabiť muža, že ste neurobili nič, aby ste ho odhovorili, že ste neuniesli svoj kríž, že na toto ste nemali právo, že vziať život môže len Boh a podobne. Ste pripravená, že do vás budú kopať ľudia, ktorí síce nikdy nechodili vo vašich topánkach, ale rady a riešenia rozdávajú na počkanie?
Viem, že to príde. Určite to príde. Časť ľudí mi bude rozumieť a podporí ma, časť bude ľudsky chápať, čo sme s Honzíkom prežívali, ale s eutanáziou vyjadrí slušný nesúhlas. Časti verejnosti bude náš príbeh ukradnutý, no a pár ľudí sa na mne nepochybne vyvŕši. Pripravujem sa na to.
Aj Honzík mi povedal, že ľudia by mali poznať pravdu. Nebude len vo vašich novinách, ale aj v knihe, ktorú raz dokončím. Práve Honzík vyriekol slová, že ak chcem hovoriť o našom príbehu, túto časť našich životov nemôžem vynechať. Lebo sa udiala, lebo je pravdivá. Bez ohľadu na to, čo si kto pomyslí a ako zareaguje.
Rozhodovať sa vo vašej situácii musí byť šialene náročné. Nik, kto to nezažil, nemá právo to posudzovať. Nevyčítate si však niekedy, že ste sebecká, lebo už chcete, aby sa to utrpenie skončilo, lebo ste vyhorená, unavená, zničená?
Nie, hoci nepochybujem, že mnohí mi budú vyčítať práve sebeckosť. Napriek tomu, že som Honzíka neopustila, hoci som vedela o jeho diagnóze, napriek tomu, že som si ho s vedomím smutného konca vzala za manžela, napriek tomu, že stále stojím pri ňom. Pre mňa je cťou ho sprevádzať. Neraz mu hovorím, ako veľmi mu ďakujem za to, že mu môžem pomáhať.
Ľudia zvonku vidia len výsledok – smrť, asistovanú samovraždu. Nevidia, a nikdy ani neuvidia a neprecítia tých sedem rokov utrpenia. Keď mi niektorí niečo v minulosti vyčítali, a nebolo ich málo, vždy som im len povedala – veď k nám príďte na týždeň. Nik tak neurobil. Koľkí z nich by tých pár dní zvládli? Jeden z desiatich? Jeden zo sto?
Počkať, to vám vážne niekto vyčítal, že ako manželka a partnerka v tomto vzťahu zlyhávate?
Samozrejme, neraz. Keď som šla po troch rokoch prvýkrát na pár dní na dovolenku, lebo som už fakt nevládala, označovali ma za sebeckú ženu, ktorá nevie, čo robiť. Pritom Honzík s tým plne súhlasil a bola pri ňom jeho mama aj opatrovatelia, ktorých som zaúčala dva mesiace.
Ľudia mi však zrazu písali, že oddychovať budem, keď Honzík umrie, že sa mám o manžela starať, nie sa niekam trepať a podobne. Aj preto presne viem, čo ma čaká po zverejnení informácie, že Honzík tu už nie je. Zároveň viem, aká je skutočnosť, čo všetko som obetovala zo svojej slobody aj svojho zdravia. Nie, nie som sebecká, skôr odvážna.
Jan a Martina. Foto – archív manželov Kavalírovcov
Zmenili sa od chvíle, keď obaja poznáte termín Honzíkovej eutanázie, vaše spoločné debaty?
Áno, lebo pribudla práve téma jeho odchodu a množstvo tém, ktoré sú s tým spojené. Občas to otvorí on, občas ja. Silnou témou je, samozrejme, naše dieťa, ktoré bude vyrastať bez biologického otca. Dlho sme sa nevedeli zhodnúť na dcérkinom mene. On chcel všelijaké exotické mená, napríklad nejaké súhvezdie, potom Sydney a podobne. No ale nedávno prišiel s pekným českým menom a mne okamžite naskočilo – toto je ono, toto beriem, to sa mi páči.
Veľmi intímne a do hĺbky sa rozprávame minimálne dvakrát denne. Najskôr poobede, keď ležíme oproti sebe. Vtedy máme jednu až dve hodinky čas rozoberať akúkoľvek tému. No a potom zase večer, keď si spolu ľahneme. Tam však už platí, že tému Honzíkovho „odchodu“ nerozoberáme. Vždy ma to totiž veľmi rozcíti a pred spaním to nie je práve najlepšie.
Riešite spolu vašu budúcnosť?
Áno, lebo nás oboch zaujíma. Chcem vedieť, ako tie veci vníma. Keď boli tri týždne do termínu eutanázie, dal mi krásnu otázku – láska, ako ti viem ešte tieto zvyšné chvíle pomôcť? Čo ešte môžem pre teba urobiť? Bolo to úžasné.
Čím viac sa blíži termín odchodu do Švajčiarska, tým viac sa pristihujem pri tom, ako zrazu nechám to, čo práve robím, a idem do izby za Honzíkom. Pozerám sa naňho, hladkám ho, veľa sa rozprávame o tom, čo sme zažili. Kedysi sme veľa cestovali po svete, takže máme na čo spomínať. Zároveň riešime praktické veci ako heslá do mailov, prístupy kade-tade na internet, zrušenie mobilu a podobne.
Pre mňa je zároveň podstatné neustále sa uisťovať, že robíme to, čo naozaj chce, že to nie je moja chyba, že s tým, kam spejeme, je naozaj vyrovnaný. Cítim totiž istú vinu za to, že sa už oňho nevládzem starať. No a, samozrejme, riešime aj bežné praktické problémy. Nad všetkými témami však stále visí práve to Švajčiarsko a naše bábo.
Keď to človek povie teraz, znie to hrozne, ale aj Honzík si zrejme uvedomuje, že ste mladá, že váš život sa zatiaľ nekončí, že skôr či neskôr si nájdete nový vzťah.
Honzík to chápe, vníma to ako prirodzenú vec, ktorú nepotrebuje špeciálne verbalizovať. Berie to tak, že môj život pôjde ďalej. Zameriava sa skôr na rady, aby som na dcérku dávala pozor, aby som pri nej stála. Môj osobný život necháva na mne a nikdy ani len nenaznačil, že by som mala ostať sama.
Dokonca si myslím, že Honzík ani nechce, aby som bola sama, že počíta s novým mužom v mojom živote a s novým otcom jeho dcérky. Opakovane mi povedal, že si želá, aby som bola šťastná s tým, že nechce, aby som smútila. Ja mu viem sľúbiť len to, že sa budem snažiť práve pre dcéru žiť ďalej najlepšie, ako viem.
Raz mi Honzík naznačil, že by akceptoval, keby som si popri ňom našla niekoho iného. Nahovárali ma na to aj kamarátky, vraj to mám urobiť v mene kontaktu s normálny životom. Také čosi som si však nevedela predstaviť. A som za to veľmi rada.
Necítite v tom všetkom strašnú nespravodlivosť? Vy aj Honzík ste žili zdravo, cvičili ste, šírili osvetu pre iných… Iní kašlú na zdravie, fajčia, pijú, stravujú sa nezdravo, nehýbu sa…
Isteže som sa neraz pýtala, prečo práve on. Ja som stále zdravá, ale čím si to zaslúžil človek, ktorý pomáhal iným, dbal na seba, naozaj na sebe pracoval duchovne aj fyzicky? Prečo on? Veľmi ma to mrzelo, dokonca sa vo mne kumuloval hnev, čo si všimol aj Honzík. Vravel mi, že mám v sebe strašne veľa zlosti. On si totiž tieto otázky nekládol, vzal to pragmaticky.
Ste vy a Honzík veriaci?
Honzík je ateista, ja som taká vychladnutá kresťanka. Som síce vychovaná v kresťanskej viere, mám za sebou birmovku aj prvé sväté prijímanie, ale v Boha neverím.
Keby ste boli veriaci, mohli by ste to vyčítať Bohu.
Pre mňa je práve absencia viery oslobodzujúca. Nemôžem sa totiž upínať k žiadnemu obviňovaniu. Nik nám nesľúbil, že život bude ľahký a spravodlivý. Honzík vždy tvrdil, že slová typu „zaslúžim si, lebo som cvičil, lebo som sa snažil, lebo som na seba dbal“ sú nezmyselné. Aj ja som časom pochopila, že niektoré veci sa prosto dejú a nezmením ich. A Honzík ma učil, aby som sa sústreďovala na veci, ktoré zmeniť viem. O to sa snažím – napríklad menej plakať a venovať mu čo najviac pozornosti. Napriek všetkému som sa stále celkom nezbavila otázky, prečo práve on. Veľmi ma to bolí.
Neviem, aké je to ísť s mužom na večeru. Neviem, aké to je, že by ma vzal do reštaurácie, otvoril dvere, vzal ma autom z práce, navaril by, vzal by ťažký nákup, išiel so mnou na prechádzku, natrel mi na pláži chrbát krémom, vybavil hotel, držal ma za ruku v lietadle. Aké je to krásne a vášnivo sa bozkávať? Krásne milovať, keď je muž na mne? Alebo ma oprieť o stenu pri balkóne? Neviem to už dávno. Všetko toto nám ALS vzala. Myslíme na to obaja. Nie sme stroje. A najmä sa neschovávame za rôzne citáty, s ktorých som už úprimne unavená. Vraj láska hory prenáša. Čo to znamená? Láska nič neprenáša. Nikto nič na plecia nenakladá. Láska je. Život je. My sme. To je všetko.
Úryvok z pripravovanej knihy Láska na dobu určitú
Málokto vie, že pri ALS síce odchádzajú všetky svaly, no fungovať ostávajú oči a penis. Vďaka tomu môžete spolu intímne žiť aj po tom, čo sa Honzík prestal hýbať.
Áno, stále medzi nami funguje intimita, milovanie. Rada ho bozkávam, hoci vášnivé bozky, keďže mu ochabujú ústa vrátane sánky, už nie sú možné. Aj naše milovanie je, samozrejme, obmedzené polohami a ja musím byť tá aktívnejšia, ale takýto kontakt je dôležitý pre každého človeka. Aj pre pacienta. Diagnóza ALS v praxi znamená aj úplnú stratu kontaktu s inými tým, že sa stávate väzňom vlastného tela. Možno to niektorých pobúri, že aj v takýchto momentoch riešime sexuálny život, ale ak je vzťah zdravý, ak sa ľudia ľúbia, nie je najmenší dôvod vzdať sa ho.
Myslím si, že je chybou, ak sa u postihnutých pacientov zabúda na ich libido, sexuálnu energiu. Čo asi cítia, keď sa im nedostáva potrebného uvoľnenia? Musí to byť trápenie. Nehovorím, že frekvencia aktov musí byť ako u zdravých, ale uvoľnenie sexuálnej energie občas potrebuje každý. Honzík je pre mňa stále príťažlivým mužom a verím, že ja som stále príťažlivá preňho. Táto chémia medzi nami fungovala od prvej sekundy, čo sme sa spoznali. A o toto silné prepojenie nás neobrala ani choroba.
Čakali ste, že otehotniete?
Otehotnela som v decembri 2023, termín pôrodu je stanovený na september tohto roka. Dieťa sme však už neplánovali, hoci potomkov sme chceli mať vždy. Prvé dva roky vzťahu sme sa o to aktívne snažili, ale nič. Následne Honzík začal brať testosterón, lebo sme verili, že spomalí stratu jeho svalstva. U nás je to síce zakázané, ale v USA, kde sme boli, sa to na ALS podáva bežne. Myslím si, že práve to pomohlo, aby tu Honzík bol aj sedem rokov od začiatku ochorenia. Zároveň sme však vedeli, že to môže mať negatívny vplyv na jeho spermie.
Pred rokom a pol či dvomi sme testosterón vysadili. Honzíkov stav sa už výrazne zhoršoval, nad dieťaťom sme sa už ani nezamýšľali, predsa len som mala 35 rokov. No a zrazu som otehotnela. Niektorí ľudia si myslia, že sme boli na umelom oplodnení, ale nie je to pravda.
Asi to bol šok pre vás aj pre Honzíka, nie?
Brutálny. Pre nás aj pre rodinu, kamarátov a známych. Honzík to vnímal už od Vianoc. Videl, že zrazu som viac unavená, že mi býva zle, ale kým on to videl nádejne, ja som to brala ako ďalšie vyhorenie. Išla som na rôzne vyšetrenia, ale nič neukázali, až som si zo zúfalstva urobila tehotenský test. To sa nedá vymyslieť, to môže naozaj zariadiť len život.
Honzík bude vďaka dcére žiť ďalej.
Práve to je ten paradox – on umrie, ona sa narodí. To načasovanie je neuveriteľné. Je to krásne, ale viem, aký ťažký musí byť pre Honzíka teraz ten odchod. Existuje väčší dôvod ostať žiť ako vlastné dieťa?
Jan a Martina. Foto – archív manželov Kavalírovcov
Zapochyboval už vo svojom rozhodnutí?
Nie. Povedal mi, že času, keď by ho dcéra vnímala, by sa aj tak nedožil. Termín pôrodu je v septembri. V akom stave by bol Honzík? Eutanázia by už možno ani nemohla byť témou, lebo podmienkou vo Švajčiarsku je, že smrtiaci liek užije sám. Ak by už nepohol prstami ani hlavou, ostal by zaseknutý doma na dýchacom prístroji a morfiu, čiže v totálne zúfalej situácii.
Vaša dcérka si otca nebude pamätať. Premýšľate nad tým, ako jej všetko vysvetlíte?
Jasné. Chcem, aby o svojom otcovi vedela všetko. Aj to dobré, aj to menej pekné. Koniec koncov veľa o jeho ochorení by sa dozvedela aj z internetu, keďže o nás písali viaceré médiá. Aj bez nášho súhlasu. Niektoré použili také neférové titulky, až z nich bola zhrozená aj naša rodina. O to úprimnejšia chcem byť k dcére. Pre Honzíka je dôležité, aby sa naňho nikdy nehnevala. Chce, aby k nemu cítila lásku, respektíve mala pri myslení naňho dobré pocity, nie výčitky a hnev.
Využívate už aj paliatívnu starostlivosť?
Od februára toho roka k nám chodí tím z mobilného hospicu, kde pracuje doktorka Kristina Križanová, ktorá patrí k najlepším odborníčkam v tejto oblasti. Honzík ma dokonca poprosil, aby som sa tých ľudí spýtala, či by ho nejako nevedeli zbaviť života práve oni. To však nejde, legislatíva to neumožňuje.
Honzík si je vedomý toho, že keby sa nakoniec nerozhodol pre asistovanú samovraždu, práve tento tím by vedel aspoň čiastočne znížiť jeho utrpenie. Napríklad morfínom, to však už nechce, lebo odmieta mať ovplyvnené vedomie. Smrť by vtedy nastala prirodzene vysadením jedla a pitia. Bolo by to pomalé, nepríjemné, nepekné a podľa Honzíka aj nedôstojné. Chce ostať s neotupeným vedomím do poslednej chvíle.
Honzíkove možnosti potešiť vás sú výrazne obmedzené. Napriek tomu: fungujú medzi vami stále aj komplimenty? Dáva vám najavo, že vás miluje?
Honzík je obrovský džentlmen, čiže áno. Nepoznám chlapa, ktorý by žene poskytoval viac komplimentov. Nepreháňam. Že ma miluje, že som krásna, že sa mu páčim, že má rád mňa aj dcérku, mi povie aj dvadsaťkrát denne. Vždy keď za ním vojdem do izby, usmieva sa. Nevie sa hýbať, ale jeho oči a ústa vtedy žiaria. Je to veľmi pozorný a láskavý muž, iného takého nepoznám. Lásku paradoxne dáva najavo viac ako ja zdravá.
Mimochodom, keď sme sa spoznali, mala som pocit, že je namyslený. Potom som si uvedomila, že je len neuveriteľne úprimný. Tým, že je rozhľadený, múdry a inteligentný, je aj dosť sebaistý a priamy. Celkom rozumiem, prečo niektorých ľudí práve tá jeho radikálna priamosť dráždila.
Aké momenty ho teraz dokážu robiť šťastným? A prichádzajú vôbec v tom trápení?
Áno. Žiaria mu vtedy oči. Napríklad mi povie, aby som mu niečo rozprávala. Musím si na to dávať pozor, lebo som čoraz unavenejšia, tichšia, uzavretá vo svojich myšlienkach. Inokedy je nadšený, keď mi môže niečo rozprávať a ukazovať on, hoci len prostredníctvom čítačky na oči. No a šťastný je vždy, keď mi môže nejako pomôcť čo i len radou.
Pár minút po tretej ráno mi zvoní telefón. Strhnem sa, hoci viem, kto volá. Honzík. Ako skoro každú noc. Rozospatá k nemu utekám do izby a vzdychám ako vždy. Opäť ma ako prvé prepadli rozhnevané myšlienky, že toto sa už prosto nedá, opäť budem nevyspatá, musíme to nejako vyriešiť.
Keď prídem do izby, Honzík leží schúlený v klbku na posteli. Bez periny. Trasie sa a hovorí: „Láska, veľmi sa ospravedlňujem. Chcel som byť silný, ale už to nevydržím, je mi strašná zima. Od jednej plačem od zimy, môžeš ma, prosím, prikryť?“
Vidím, ako zadržiava slzy.
Môj hnev sa ihneď rozplynul. Úplne ma to prefackalo. Som síce chronicky nevyspatá, ale to aj Honza. Ja sa aspoň môžem prikryť. On nemôže. Predstavte si, že sa nemôžete prikryť ani odokryť. Nechytíte rukami perinu. A ak ju aj máte na sebe a je vám teplo, nedostanete ju zo seba. Ste v nej uväznený. Neviete sa ani len otočiť, lebo vám nefungujú ruky ani nohy. Nemáte hlas, takže ani nezakričíte. Podišla som k nemu, prikryla ho a ľahla si k nemu, aby som ho zahriala.
Úryvok z pripravovanej knihy Láska na dobu určitú
Už krátko po stanovení Honzíkovej diagnózy vám zrejme bolo jasné, že skôr či neskôr ani jeden z vás nebude môcť chodiť do práce. Ako ste sa zariadili, aby ste to finančne zvládli?
Za toto uvedomenie si toho, čo nás čaká, som veľmi vďačná, lebo keby sme to od začiatku neriešili, mali by sme obrovský problém. Obaja sme mali dobré džoby, zarábali sme, a tak sme si asi po roku začali odkladať, koľko sa len dalo. Zároveň sme si vtedy obaja vzali viac klientov – on na koučing o cvičení, chudnutí a strave, ja na mentálny koučing o sebarozvoji. Vďaka tomu sme si dokázali niečo našetriť.
Zároveň sa nám vždy dostalo obrovskej a nezištnej pomoci od rôznych ľudí aj organizácií. Keď som v roku 2019 robila zbierku na liečbu kmeňovými bunkami v USA, za dva dni sa vyzbieralo 30-tisíc eur. Minulý rok herečka Zuzka Šebová s hercom Števom Martinovičom vyhrali nejakú sumu vo vedomostnej súťaži a venovali nám ju na náš posledný výlet s Honzíkom do Budapešti. Rok predtým nám zase štyri tisícky podaroval nejaký motoristický klub z Česka. Všetko to bola obrovská pomoc od prakticky neznámych ľudí.
Ľudia vedia závidieť aj chorobu. Neboli by ste prví, komu niekto pomohol a potom musel znášať nevraživé komentáre od zdravých.
Áno, stalo sa to viackrát. Napríklad Honzíkovi niektorí písali, že keby nebral steroidy, tak neochorie. V živote ich nebral. Iní vypisovali, že to dieťa určite nebude jeho. Mne písali, že keby som vo svojich podcastoch nerozprávala o sexe, tak Honzík neochorie, vraj je to trest. Človek má potom strach dať si na sociálnu sieť čo len fotografiu jedla z reštaurácie, aby nečelil útokom, že akým právom tam jeme, keď pýtame peniaze na liečbu v USA.
Hovorí sa, že vo všetkom trápení sa dá nájsť niečo pozitívne. Platí to? Alebo ide len o utešujúce reči tých, ktorí ťažkým utrpením nikdy neprešli?
Vnímam veci realisticky. Ťažká choroba vám nič pozitívne nedá. Je pozitívom to, že mám odvahu žiť realitu, nech je akákoľvek? Neviem. Som si vedomá len toho, že je výhradne na mne, či sa budem stavať do roly obete a fňukať nad osudom, alebo akceptujem všetko zlé, čo ma postretlo, a neprestanem žiť. Isté je, že napriek tej diagnóze som šťastná, že som Honzíka spoznala a mohla byť jeho ženou. Lebo napriek všetkému mi práve on dáva obrovskú silu ísť ďalej.
„Nemal by som žiadny problém pre teba umrieť. O to viac by nebol problém žiť pre teba. Toto je však o mne, nie o tebe. A ja už takto žiť nemôžem. Takto to jednoducho je. Nerozhodujem sa o smrti. Rozhodujem o svojom živote. Že tu už takto nechcem byť. Toto nie je život, aký chcem. A už to ani nie som ja. Sedím v bolestiach, ležím v bolestiach, nespím skoro vôbec, nemám polohu, v ktorej by som cítil úľavu. Musíš sa od toho odosobniť, nie je to o tebe, ale o mne. Mám asi 30 dôvodov, prečo to spraviť. Áno, si jedným z nich, ale ani zďaleka nie jediný.“
Honzíkova správa manželke o tom, prečo sa rozhodol pre asistovanú samovraždu
Bojíte sa piatka 19. apríla?
Veľmi. Neustále sa mi zjavuje pred očami. Teoreticky viem, čo sa bude diať, koľko to asi bude trvať. Myslím si, že cestu do Švajčiarska zvládnem. Ide so mnou aj kamarátka s jej priateľom, predsa len potrebujem pomoc s Honzíkovou manipuláciou, navyše bude dobré, ak budem mať pri sebe niekoho trochu odosobneného. Chcem byť s Honzíkom do poslednej sekundy. Či sa potom zrútim alebo nie, je mi jedno.
Pozrel si Honzík 13. apríla zápasy MMA, ktoré chcel ešte vidieť?
Jasné, vstali sme preto v nedeľu o tretej ráno. Pozerali sme ich spolu. Honzík plakal od šťastia aj smútku, že ďalšie už nebudú. Veľmi silné chvíle. Honzík bol veľký športovec, a tak to bola vlastne jeho posledná pocta športu.
Posledné dni sa s ním asi chodia všetci lúčiť.
Tých ľudí nie je veľa, on bol skôr samotár, ale áno, chodia. A je to strašne ťažké, vôbec mi to nepomáha, stále plačem. Vydržať to emočne je takmer nemožné. Celkovo to je pre nás oboch čoraz emotívnejšie. Kým bolo niekoľko týždňov do termínu, zdalo sa to ďaleko, ale zrazu máme pred sebou niekoľko posledných dní. Veľa plačeme a uisťujeme sa, či to naozaj chce. Fakt nechcem, aby to urobil preto, že mu už neviem poskytnúť starostlivosť, hoci je to sčasti pravda.
Nebol by rád, keby ste niekedy teraz vykríkli, aby to nerobil?
Naozaj neviem. Možno áno, lebo mi už povedal aj toto: „Rozhodni ty, urobím, čo chceš. Ak treba, pôjdem aj na dýchací prístroj a na morfium, hoci to nechcem.“ A možno by ho moje odhováranie, naopak, zneistilo. Včera mi napísal správu, že snáď mu ten krok odpustím. Nechcem, aby sa rozhodol podľa mňa, ale podľa seba. Akokoľvek. Pochybnosti na ňom zatiaľ nevidím, skôr ja ich do debaty vnášam tým, že sa ho na to opakovane pýtam.
Napísal mi už aj toto. „O pár dní umriem milovaný. Alebo tu budem trochu dlhšie a potom umriem milovaný.“ Áno, prenasledujú ma výčitky, prečo to celé nestopnem. Ale čo potom? Kde vezmem energiu? Kde ju vezme on? Aká je správna odpoveď?
Jan Kavalír: Nie je čas na negatívne emócie
Rozhovor vznikol predtým, než sa manželia rozhodli neodcestovať do Švajčiarska. Jan svoje odpovede napísal prostredníctvom špeciálnej čítačky na počítači.
Zrejme premýšľate nad svojím životom. Aký bol?
Dvadsaťdeväť rokov bol presne taký, aký som chcel. No len čo mi prestali fungovať nohy, situácia začala byť vážna a všetko sa nenávratne zmenilo. Dovtedajšie roky teda beriem všetkými desiatimi a zvyšné štyri stáli za to vďaka neuveriteľnej obetavosti mojej ženy.
Pri ktorých veciach si hovoríte – toto som mal ešte dotiahnuť, toto som chcel stihnúť?
Nikdy som nefungoval v zmysle potreby niečo dosiahnuť. A stihnúť? Sci-fi maniak s mojou predstavivosťou vždy vedel, že nestihne ani zlomok z toho, čo si vysníva. Napriek tomu sa z ničoho nič objavil jeden príbeh, ktorý by som chcel zažiť ako nič predtým. Koncom leta sa má narodiť naša dcérka a ja tu pre ňu nebudem. Slovami sa nedá opísať, ako veľmi ma bolí, že nevydržím oveľa dlhšie.
Kládli ste si niekedy otázku, prečo sa to stalo práve vám? Snažili ste sa zdravo žiť, starali ste sa o seba, o svoju kondíciu, a zrazu prišlo ochorenie, ktoré vás paralyzuje. Riešite vôbec pojem spravodlivosť, alebo ste to vzali pragmaticky – bolo mi to geneticky dané, moja smola a hotovo?
Nie, nikdy ani na moment. Plne si uvedomujem, ako funguje svet. Akcia a reakcia. Je to vlastne nuda. Je to tak, ako to je, a bodka. Alebo „a hotovo“ – ako vravíte vy.
Ľudia zvyknú hovoriť, že ťažké ochorenie ich niekam posunulo, že im niečo dalo, že ich niečo naučilo – napríklad empatii, súcitu a podobne. Je to tak alebo ide o floskulu, ktorou sa ľudia iba utešujú? Mne sa totiž zdá, že vážne choroby človeku najmä berú, nie dávajú.
Súhlasím s vaším pocitom. Nevyliečiteľné choroby len berú.
ALS je nemilosrdná diagnóza, pri ktorej pacient aj jeho okolie obvykle vedia, prípadne sa rýchlo dozvedia, že sa nedá vyliečiť, že sa skončí zle. Môžete, prosím, opísať, ako ste to v sebe postupne spracúvali?
Neviem. Spočiatku človek diagnóze neverí a žije s ALS normálny život. Tým, že u mňa prichádzal progres pozvoľna, nebolo ťažké si zvyknúť. Šokom je až prvý pád počas chôdze. Od tej chvíle je celkom jasné, že už bude len horšie.
Keď sa človek nemôže hýbať ani rozprávať, veľa času zrejme trávi premýšľaním. Nad čím zvyknete premýšľať vy? Mení sa to v čase?
U mňa sa v tomto nič nezmenilo. Mám mnoho záujmov a vášní, ktorým stále venujem svoju pozornosť. Najviac ma však zaujíma moja žena.
Existuje v situácii, v akej sa nachádzate, priestor aj pre chvíle optimizmu, vďačnosti, radosti? Čo konkrétne vám ich prináša?
Naopak. Neexistuje čas na negatívne emócie. Na ne naozaj nie je čas.
Jan a Martina. Foto – archív manželov Kavalírovcov
Aj zdraví ľudia zvyknú hundrať na svoje životy, hoci patríme k tým, ktorí sa majú najlepšie na svete. Uvedomenie si tohto faktu často príde, až keď zdravie stratíme. Prečo je to tak?
Znovu – to nie je môj prípad. Celý život poukazujem na nešťastné životy ľudí napríklad v Jemene, Somálsku či Sudáne. Sme arogantní, otupil nás blahobyt a absencia všeobecného rozhľadu. Skúste poslať vegána za polárny kruh alebo na ostrov v Pacifiku. Buď sa vzdá mudrovania a chytí si na obed ryby, alebo ho ideológia zabije.
Kedy a prečo prišiel zlomový bod, v ktorom ste si povedali – dosť, je čas rozhodnúť sa pre termín svojho odchodu?
Chvíľu po voperovaní sondy na kŕmenie do žalúdka. Ďalším krokom už bude hadica do krku, čo je pre mňa neprípustné. To by zlomilo aj mňa.
Čo po takom rozhodnutí pre vás znamená slovo nádej? Nestratilo svoj obsah?
Stále hovorím, že ešte mám pred sebou iks dní na možné uzdravenie. A vôbec to nie je o tom, či tomu verím, či mám nádej. To totiž vôbec nič neznamená. Realita je nasledovná – kým nie je koniec, stále je o čo hrať. Pravdepodobnosť 99,5 percenta sa nerovná neistote. Aj preto sa Liverpool v ročníku 2018/2019 Ligy majstrov po semifinálovej porážke na ihrisku Barcelony 0:3 nevzdal a v domácej odvete senzačne vyhral 4:0.
Nemôžem vedieť, či dnes večer neobletí svet správa o vytvorení lieku na ALS, takže ešte raz – koniec nastane v momente, keď sa mi zastaví srdce.
Cítite, že vaše rozhodnutie je pevné, nemenné, alebo sú chvíle, keď pochybujete o jeho správnosti?
Pevné? Áno. Nemenné? Áno. Správne? To nemôžem vedieť. Ak už nič po smrti nie je, tak sa to nedozviem. Ak by o rok ten liek predsa len vyvinuli, tak je jasné, že to bola fatálna chyba.
Myslíte si, že vaše rozhodnutie by bolo rovnaké, keby táto krajina dokázala zabezpečiť adekvátnu sociálnu a ošetrovateľskú starostlivosť vám a zároveň výraznú pomoc vašej manželke tak, aby si mohla oddýchnuť? Rozhodli by ste sa rovnako, aj keby ste mali k dispozícii najkvalitnejšiu možnú paliatívnu starostlivosť?
Možno, ale to nie je realita. A i tak by mi to pridalo len pár mesiacov.
Jednou z najťažších vecí pre vás, okrem ochorenia, je vedomie, že ak do 19. apríla nezmeníte svoj postoj, neuvidíte svoje dieťa. Ako nad tým premýšľate? Čo by ste chceli, aby o vás vaša dcéra určite vedela?
Áno, toto je na tom najťažšie, ale verím a dúfam, že to raz pochopí. Manželka vie, že keby to šlo, tak by som ostal a staral sa o ne ako o princezné. A čo o mne dcérka má alebo bude vedieť, ma neťaží. Opäť to je o mojej plnej viere v jej mamičku, že všetko bude, ako má byť. Ona vie, čo si pre ňu prajem.
Manželka pri vás stála počas ochorenia, stojí pri vás aj po vašom rozhodnutí pre odchod. V jednom z podcastov ste povedali, že nebyť jej, už viac ako dva roky tu nie ste. Z úryvkov z budúcej knihy, ktoré mi poslala na prečítanie, a aj z jej rozprávania vyplýva, že medzi vami panuje naozaj hlboká láska. Ako ste sa vyrovnávali a zmierovali s tým, že ako muž, partner, manžel jej nemôžete poskytnúť množstvo vecí, ktoré sú vo vzťahu bežné?
Vyrovnal, nevyrovnal. Takáto je realita. Nemáte však pravdu, že som jej ako muž nemohol poskytnúť plno vo vzťahu bežných vecí. Spoločne sme jeden druhému dávali neuveriteľne veľa. A najmä intenzita a hĺbka nášho vzťahu bola a stále je enormná. Dopriate nám nebolo len jeho dlhšie trvanie. Veľmi ma štve, že sa končí.
V podcaste so svojou manželkou ste povedali, že nemáte žiadnu potrebu prežiť veci, ktoré ste ešte nezažili, hoci je ich veľa. Je to názor vyplývajúci z reality, ktorá vás výrazne obmedzuje, alebo človek v istom momente jednoducho prestane snívať?
Nikdy som neprestal snívať, ale nie som hlupák, aby som od nefungujúceho tela žiadal zažiť krásy čínskej alebo havajskej prírody. Je to krutá skutočnosť.
Dátum vášho odchodu sa blíži, až do poslednej chvíle však máte možnosť zmeniť svoj postoj. Cítite čosi ako strach? Strach z definitívnosti, konečnosti, nemennosti?
Strach vôbec. Len hlbokú bolesť, že opúšťam nielen svoju životnú lásku, ale teraz už aj najviac jedinečného miničloviečika na svete.
Veríte v život po smrti alebo smrť vnímate ako naozajstný koniec a zvyšok je už len vec pamäti ľudí, ktorí vás poznali osobne, cez vašu prácu a život?
Neviem. To, čo si môžem myslieť, vôbec nerozhoduje o tom, čo bude alebo nebude. Počítam s tým, že je to môj koniec.
Človek s ALS sa asi nevyhne pocitom, že je na príťaž. Uvedomuje si, že je závislý od starostlivosti inej osoby. Ktorá bolesť je vlastne horšia – tá fyzická alebo mentálna?
ALS nie je o bolesti, ale o bezmocnosti. Fyzická bolesť sa dá ignorovať, ale duševná sa stala reálnou až teraz po rozhodnutí odísť.
Čo by ste odkázali ľuďom, ktorí hovoria, že človek je povinný niesť si svoj kríž až do konca, že nemá právo vziať si život, že eutanázia je nemorálna, neetická?
Vôbec nič.
Martina Kavalírová: Nedokázala som to urobiť
V stredu 17. apríla od rána neprestajne myslím na Honzíka. Dnes majú odcestovať do Švajčiarska. Sú už na ceste? Nezmenili názor? Neviem, nemám odvahu ozvať sa im. Podvedome si, netuším prečo, želám, aby nikam nešli. Áno, novinársky je lákavé mať spracovaný konkrétny príbeh, ktorý vrcholí asistovanou samovraždou… Ale nebude ešte silnejší, ak ju odmietnu?
Tesne pred štvrtou poobede mi prichádza správa od Martiny: „Neodišli sme. Nešli sme. Nedokázala som to. Dohodli sme sa, že Honzík odíde v novembri s paliatívcami. A peniažky za Švajčiarsko, ktoré nám vrátia, dáme na opatrovateľov plus na celé leto príde jeho mama. Neviem, či je to správne alebo nesprávne rozhodnutie, asi to ani nikdy nezistím.“
Som rád, že vtedy sedím v pracovni a nik ma nevidí. Rozplačem sa, hoci na otázku, čo je správne, nemám odpoveď. Zvíťazila láska?
Nasledujúca časť rozhovoru s Martinou vznikla po rozhodnutí Kavalírovcov bojovať s chorobou ďalej.
Boli ste totálne vyčerpaná a nevedeli ste si predstaviť, čo bude ďalej, ak by Honzík asistovanú samovraždu nepodstúpil. Vraj nedokážete mať malé dieťa a zároveň sa plnohodnotne starať o človeka, ktorý už vtedy môže byť na dýchacom prístroji. Čo sa zmenilo?
Odcestovať do Švajčiarska sme mali v stredu 17. apríla ráno. Rozhodujúci bol utorkový večer. Už predtým som si uvedomovala, že toto je náš posledný víkend, posledný pondelok… V utorok som šla po auto, ktoré nám požičala kamarátka, podvečer sme doň Honzíka dali na skúšku, aby sme mali istotu, že ho tam vieme s vozíkom bezpečne ukotviť. Následne som šla na posledné nákupy, kúpila som potrebné diaľničné známky a overila, že máme rezervovaný hotel. Na záver som šla natankovať auto.
Keď som sa vracala do bytu a odomykala dvere, uvedomila som si, že poslednýkrát ich otváram s tým, že je za nimi Honzík. Bol to šialený moment. Posledné dni som už extrémne plakala, rozrevala som sa vždy, keď som ho videla. A zrazu som stála pri dverách a pýtala sa sama seba – fakt sa to musí skončiť takto? Je mi jasné, že Honzíka aj tak čoskoro čaká smrť, ale…
Honzíkov názor bol nemenný?
Tak to prezentoval a som si istá, že to myslel vážne. Cítila som však, že keď robil rozhodnutie o asistovanej samovražde, mali sme iné vstupné dáta. Vtedy sme totiž nevedeli, že otehotniem, ani to, že by nám v trápení mohol trochu uľaviť mobilný hospic. O bábätku vieme od decembra 2023, ľudia z hospicu k nám začali chodiť vo februári tohto roka.
Myslím si, že práve tieto dve veci nami zatriasli, hoci Honzík to nahlas nepovedal a ja som jeho rozhodnutie nechcela ovplyvňovať. V utorok som teda prišla domov, rozplakala som sa a na dve hodiny si sama sadla do kuchyne. Zrazu sa mi začali v hlave preháňať myšlienky, ako by sme situáciu dokázali riešiť, keby sme nikam nešli.
Vedela som, že zo Švajčiarska nám v takom prípade vrátia šesť- až sedemtisíc eur, ktoré by mohli ísť na opatrovateľov. Zároveň mi napadlo, že možno by k nám na celé leto mohla prísť Honzíkova mama. Ja by som sa, samozrejme, musela odosobniť od toho, že sa oňho starajú iní ľudia, a on by to tiež musel prijať, lebo to nikdy príliš nechcel.
Uvedomila som si, aké by bolo krásne, keby tu Honzík bol ešte aj v septembri a videl by našu dcérku. Ťažko sa to vysvetľuje, ale Honzík mi je napriek všetkému obrovskou oporou. Fyzicky nemôže spraviť nič, ale už to, že je pri mne, mi dáva silu.
Po dvoch hodinách premýšľania z vás teda akoby všetko opadlo?
Áno, zrazu som sa uvoľnila a bola som úplne pokojná. Nič sa nezdalo nemožné. Dovtedy ma ťažilo, že som Honzíkovi ani raz jasne nepovedala, aby ostal. Nevedela som, či mám na to právo, či si môžem dovoliť ovplyvňovať takéto závažné rozhodnutie. A naraz som pochopila, že ak mu to práve teraz nepoviem, navždy to budem ľutovať.
Ako reagoval Honzík?
Šla som za ním do spálne a povedala mu, že síce neviem, či je to voči nemu férové, ale predsa len mu chcem navrhnúť iný scenár. Bála som sa, že mi povie niečo v štýle „prepáč, ale toto je môj život a ja som sa rozhodol skončiť, zajtra prosto cestujeme“. Nedovolila by som si namietať.
Veľmi sa však potešil. Obom nám je jasné, že ide o obetu z jeho aj mojej strany. On už takto nechce fungovať, pričom zmena plánu znamená, že bude v bolestiach žiť ešte možno šesť mesiacov. Chcel zomrieť aj preto, aby mi umožnil opäť žiť normálny život.
Povedal však, že ak to takto chcem ja, tak, samozrejme, ostane, lebo ma miluje. S tým, že je pripravený kedykoľvek odísť. Stačí požiadať mobilný hospic o vysadenie istých vecí a prirodzene zomrie. Možno sa narodenia dcérky aj tak nedožije, lebo tracheostómiu a umelú pľúcnu ventiláciu naďalej odmieta. V tomto má jasno – ak by mu to hrozilo, požiada ľudí z hospicu, aby ho nechali prirodzene zomrieť.
Čo organizácia vo Švajčiarsku? Ako reagovala?
Promptne, korektne a slušne. Ozvali sa do hodiny. Priznali, že sú na takéto situácie zvyknutí, že neraz človek odmietne umrieť už priamo tam a tesne pred vypitím lieku. Aj preto sa s pacientom opakovane a celé hodiny rozprávajú a uisťujú, či to naozaj chce. Vraveli mi, že istá pani im pravidelne voláva šťastná, že to v poslednej chvíli odmietla. Majú to nastavené férovo a profesionálne.
Jan a Martina. Foto – archív manželov Kavalírovcov
Keď sa za tým celým obzriete, čo rozhodlo? Lebo tieto riešenia vám mohli napadnúť v podstate hocikedy za posledné dva mesiace. Je to dôsledok mobilizácie posledných zvyškov síl, akési vzopretie sa osudu?
Neviem. Myslím si, že rozhodla láska. Určite nie strach z odchodu. Honzík sa smrti nebojí, je pripravený odísť. Sme realisti, vieme, koľko síl a bolesti nás to teraz oboch bude stáť. Nebyť možnosti využitia služieb mobilného hospicu, určite by sme šli do Švajčiarska.
V tomto máte šťastie, patríte k pár percentám ľudí na Slovensku, ktorí majú možnosť využiť takéto služby.
Uvedomujeme si to, aj preto o tom treba nahlas hovoriť. Mnohí najmä v regiónoch nemajú takú možnosť. O to vďačnejší sme, že sme tú šancu dostali.
Uľavilo sa vám?
Áno, hoci v utorok večer sme mali na rozhodnutie len krátky čas. Bolo desať hodín večer a neboli sme zbalení na cestu. Všetko bolo pripravené, vybavené, auto natankované, všetci sa s Honzíkom rozlúčili, posledné dni boli šialene emotívne… Na druhý deň mi už s radosťou v očiach rozprával, na čo všetko sa teší.
Teraz sa cítim uvoľnená a šťastná. Honzíkova obeta je obrovská – akceptuje cudzích opatrovateľov prakticky 24 hodín denne aj ďalšie bolesti a zhoršovanie zdravotného stavu. On bude postupne odchádzať, kým ja sa musím dať dokopy, lebo o päť mesiacov mám rodiť. Ale zvládneme to. Milujeme sa, sme spolu. A Honzík mi povedal jasne – ďakujem ti za ďalšie dni.
Vieme, že máme čas maximálne do jesene. Vtedy už naozaj chce odísť. Ale bude to na Slovensku a prirodzene. Nebude ma to bolieť menej, ale už nebudem mať nutkavý pocit, že to celé je neférové, neuzavreté, že tam ostalo niečo, čo som mohla zmeniť.
