RozhovoryVzťahy13. júla 2020 12:34
Ochrnul po skoku do rieky: Problémom je nesamostatnosť a sexuálna frustrácia, nie vozík
Renata KalenskáRenata Kalenská
Riaditeľ Centra Paraple David Lukeš. Foto – Deník N/Gabriel Kuchta
Riaditeľ Centra Paraple David Lukeš. Foto – Deník N/Gabriel Kuchta
„Automaticky prichádza tykanie. Obzvlášť od ľudí, ktorí nemajú vyšší intelekt. Nechcem sa nikoho dotknúť, ale keď prídem napríklad na nejakú vrátnicu, automaticky počujem: Tak čo by si chcel?‘“ hovorí David Lukeš, ktorý je na vozíku už 19 rokov.
Ako dvadsaťročný skočil počas futbalového zápasu do potoka, aby sa osviežil. Potom sa prebudil až na jednotke intenzívnej starostlivosti. So zlomenou chrbticou a s diagnózou spastickej kvadruplégie – a informáciou od lekára, že už sa nikdy nepostaví na nohy.
Začal sa profesionálne venovať ragby a dnes šéfuje neziskovej organizácii Centrum Paraple, ktorá pomáha ľuďom na vozíku po poškodení miechy.
[ Radi čítate o rodine, vzťahoch či zdraví? Kliknutím si aktivujte týždenný newsletter Jany Shemesh s výberom najlepších článkov. ]
Vo veľkom rozhovore pre český Deník N hovorí o vysokej miere samovrážd medzi vozičkármi, o sexuálnej frustrácii aj o neprístupných záchodoch v reštauráciách.
Na úvod by som si chcela vyjasniť, aké termíny v súvislosti so svojím zdravotným stavom nemáte rád. Už som bola svedkom vášnivých, až nepriateľských diskusií na sociálnych sieťach o korektnosti, keď sa ľudia s hendikepom rozčuľovali, ako niekto použil napríklad slová „na vozíčku“. Dajte mi nejaký manuál korektnosti.
Myslím, že univerzálny manuál neexistuje. Rozprával som sa o tom s mnohými ľuďmi, ktorí majú rôzne hendikepy, a s mnohými ľuďmi, ktorí majú poškodenú miechu a sú na vozíku. A každý používa inú terminológiu.
Mne vozíček nevadí, hoci si z toho robím žarty. Nemám pocit, že by to z nás robilo deti. Ale sú ľudia na vozíku, ktorí výraz vozíček neznesú. Nemyslím si, že by sa to dalo paušalizovať. Takisto si myslím, že nie je problém povedať slovo vozičkár.
Je to aj najjednoduchšie v prípade, keď sa snažíte zistiť, či je pre nás prístupná nejaká reštaurácia alebo kultúrne zariadenie. Vtedy je rýchlejšie povedať „som vozičkár“, ako keby som mal vysvetľovať, že „som telesne hendikepovaný a používam vozík“.
Tak sa toho budem držať.
Čo sa však vôbec nepoužíva, hoci to často vídame v médiách, je formulácia „pripútaný na invalidný vozík“. Nikdy som to nikoho na vozíku nepočul povedať. Netuším, kde to vzniklo.
Človek potrebuje vozík na svoj pohyb, niektorí môžu dokonca čiastočne chodiť, takže je to pre nich len kompenzačný prostriedok na mobilitu a s nejakým pripútaním to nemá nič spoločné.
Myslím, že keby chcel niekto vymyslieť top vetu, tak by povedal „pripútaný na invalidný vozíček“.
Dotkne sa vás osobne, keď o vás niekto povie, že ste hendikepovaný?
Nie. Mňa sa nedotkne ani to, keď o mne niekto povie, že som pripútaný na vozíček. V súvislosti s terminológiou sa ma nedotýka vôbec nič. A slovo hendikepovaní? Tak to mi nevadí už vôbec!
Ja som, naopak, proti názoru, že sa o nás má hovoriť len ako o „človeku s hendikepom“. „Hendikepovaný“ alebo „človek s hendikepom“… Mne je to jedno. Dôležité pre mňa je, kam sme sa posunuli.
Pred päťdesiatimi rokmi by nám nenapadlo, že vozičkár bude viesť nejakú organizáciu. Alebo že bude mať deti. Hovorilo sa: „No, ty chodíš s vozičkárom, to sa musíš obetovať…“
Aké sú najhlúpejšie klišé, ktoré ľudia s poškodenou miechou počúvajú?
Trebárs taká tá veta: „Ja viem, aké to je. Vlani som si zlomil nohu.“
To vám niekto povedal?
No jasné. Ľudia to hovoria dosť často. Museli chvíľu používať vozík, ale rozhodne nemôžu vedieť, čo to je, mať poškodenú miechu. Ale my im to nijako nevyvraciame. Väčšinou to prichádza v situáciách, keď ste trebárs na koncerte v klube, vtedy majú ľudia najväčšiu tendenciu sa vám zverovať. Čo ja som počul za príbehy…
Ako si to vysvetľujete?
Podľa mňa si myslia, že keď ste si prešli nejakou traumou, máte recept na všetky problémy. Do toho vám hovoria: „Ja by som to teda fakt nezvládol.“
To je tiež dobré klišé.
No jasné. Veď nemáte na výber. To nie je rovnaké, ako keď si poviete, že sa idete otužovať. Vy sa jednoducho prebudíte – a ste na vozíku. Ste po poranení miechy.
Máte, samozrejme, možnosť to nejako vzdať, ale budete umierať dlho, pretože miechové poškodenie nie je v súčasnosti smrteľné. A do urgentnej starostlivosti nezasiahnete. Nemôžete povedať: „Nechcem byť operovaný, chcem umrieť.“ Oni vás jednoducho zachránia.
Potom, samozrejme, môžete zomrieť na nejakú infekciu, ale bude to bolestivá smrť a bude dlhá. Ak teda nespáchate samovraždu. To je, mimochodom, v súčasnosti najčastejšia príčina úmrtí ľudí s poškodením miechy. Predtým boli na prvom mieste rôzne kardiovaskulárne ochorenia, teraz sú to samovraždy.
Prečítajte si
Ako polročný ochorel na detskú obrnu. Sme Bohom zabudnutá diagnóza, vraví Štefan Grajcár
Ako to vnímate? Život človeka na vozíku sa za posledných tridsať rokov zlepšil. Prečo sa teda počet samovrážd zvyšuje? Detstvo som trávila čiastočne v Hořiciach v Podkrkonoší, kde funguje ústav pre ľudí so zdravotným hendikepom. A ľudí na vozíku som tam pred rokom ’89 občas videla. V iných mestách však nie.
To je pravda. Máte to ako s komunistami. Veľa ľudí je šťastných, že máme slobodnú spoločnosť, no je otázne, či je nás väčšina. Mnohí predsa dnes hovoria: „Predtým som sa mal lepšie. Vtedy to pre mňa bolo jednoduchšie.“
A áno, teraz je to o veľkej zodpovednosti. Aj život na vozíku si vyžaduje oveľa väčšiu zodpovednosť. Nikto vám už len tak nedá bezbariérový byt. Nikto sa už o vás nepostará, musíte sa o seba vedieť trošku postarať sami. To nie je pre každého. Zvlášť keď taký hendikep získate v priebehu života – dovtedy ste si žili nejakým štýlom, a zrazu vás to hodí inam…
Samozrejme, dnes je lepšia bezbariérovosť, sú vyššie príspevky, lepšie vozíky, lepšia starostlivosť, sú zariadenia typu Centrum Paraple, je to jednoducho lepšie. V skratke sa dá povedať, že primárna starostlivosť sa o dosť zlepšila, ale s tou sekundárnou, následnou, je to horšie.
Tam je to žalostné, najmä ak ste na vozíku už dlho a ste považovaný za „chronického pacienta“. Podobné je to s osobnou asistenciou. Ľudí v tejto oblasti je zúfalý nedostatok.
Čo by pomohlo?
Keby spolu začalo komunikovať ministerstvo zdravotníctva a ministerstvo práce a sociálnych vecí. Zdravie od sociálneho kontextu nemôžete oddeliť.
Jedna vec je človeka zoperovať, ale druhá vec je, že sa oňho musí niekto postarať alebo že systém musí byť nastavený tak, aby to dokázal sám.
Na túto tému sa snažíme vyvolávať rôzne diskusie… Chápem, že politici riešia aj veľa iných problémov, ale vyspelá spoločnosť sa pozná podľa toho, ako sa vie postarať o svojich najslabších.
Zmenil sa od roku ’89 prístup spoločnosti k hendikepovaným? Vnímate trebárs menej súcitu?
Na vozíku som takmer dvadsať rokov a za ten čas sa to zlepšilo. Stále verím v dobro ľudí. Snažím sa fungovať sám a často sa dostávam do situácií, keď to nie je stopercentne bezbariérové. A musím povedať, že len v dvoch prípadoch mi niekto odmietol pomôcť.
Ľudia pomôžu a už sa naučili aj pýtať. Dokonca sa radšej najskôr spýtajú, než sa k vám hneď hrnú a napáchajú viac škody ako úžitku. Na druhej strane, ešte stále sú tu veľké rezervy v tom, ako komunikujeme s ľuďmi, ktorí majú hendikep, ak sú so sprievodom. Ľudia majú tendenciu rozprávať sa s naším asistentom, nie s nami.
To je asi ponižujúce.
To je dosť ponižujúce. Je to dané aj tým, že asistent stojí, zatiaľ čo vy sedíte. Trošku sa k vám niekedy správajú ako k dieťaťu. Niekedy je to milé, ľudia vás pohladia po vlasoch, potľapkajú po chrbte…
To znie hrozne.
Automaticky prichádza tykanie. Dosť často. Obzvlášť od ľudí, ktorí nemajú vyšší intelekt. Nechcem sa nikoho dotknúť, ale keď prídem napríklad na nejakú vrátnicu alebo sa stretnem s nejakými robotníkmi, je to automatické: „Tak čo by si chcel?“
To sa môže niekoho dotknúť. Ja už som obrnený. Nehľadiac na to, že sa mi to často stávalo, keď som mal dvadsať. Vtedy mi ani neprišlo hlúpe, keď mi ľudia tykali.
Teraz sa vám to už nestáva?
Stáva. Ale už som si vážne zvykol. Na dôstojnosti mi to neuberá. Ak by som potreboval niečo povedať, ozvem sa. Ale vidím, že nie vždy to má zmysel. Potrebujem, aby mi napríklad otvorili bránu…
Ide dosť o sebavedomie. Tuším, že v dôsledku hendikepu dostáva trochu zabrať.
Stopercentne. Premýšľal som o tom, ako tu pracujeme so sebavedomím a s tým, aby sa ľudia vrátili k nejakému dôstojnému pohľadu na seba samého. Aby si vážili to, akí sú, a nevideli iba ten hendikep.
Radi by sme v nich prebudili motiváciu, aby sebavedomý prístup k sebe aplikovali aj inde než len tu v tom krásnom, upravenom prostredí Centra Paraple. Lenže potom si vyjdú von a všetko je inak. Sú to asi dva roky, čo som šiel odtiaľto… Určite ste si všimli, že dosť často používam…
… výraz „šiel“.
Áno. Asi je to tým, že pre nás je vozík naozaj kompenzačná pomôcka, naša súčasť, ktorú neberieme ako dopravný prostriedok. Tak som teda šiel na električku.
Postupoval som, ako sa má: zazvonil som, vodič vyliezol a vyklopil mi plošinu a ja som sa ho spýtal, či mi môže pomôcť. Ten sklon je niekedy proste nezjazdný… A on mi povedal, že nie.
Môže to povedať, pretože dopravný podnik nemá tieto situácie zaistené, a keby sa hendikepovanému človeku alebo vodičovi niečo stalo, je to pre vodiča zložitá situácia. Musí zariadiť náhradného vodiča, ošetrenie cestujúceho, auto a veľa ďalších vecí.
Ten vodič naozaj odišiel?
Pomohol mi niekto z cestujúcich. Skríkol som do električky a niekto hneď vyšiel. Už sa mi však stalo, že vodič zaklapol plošinu a naozaj odišiel. Dopravný podnik sa obhajuje tým, že máte možnosť sprievodu zadarmo. To je však dehonestujúce.
Predstavte si, že sa tu niekto namotivuje a povie si „tak ja to dám a do toho mesta prejdem sám“. Zvládne prísť na zastávku, prekoná iks bariér, pretože vieme, ako sú na tom ulice… A keď už je na zastávke, narazí na vodiča, ktorý mu zoberie všetky ilúzie a úplne ho zhodí.
Prečítajte si
Aby vyštudoval so zdravotným postihnutím, musel si dať ku škole postaviť vlastné zábradlie
To musí s človekom zamávať. Ako sa za tie roky zmenili chodníky? Pred dvadsiatimi rokmi som v rámci reportáže s neskoršou senátorkou za ODS Danielou Filipiovou jazdila na vozíku po Prahe. To, ako sa všetky chodníky zvažujú k ceste, mi robilo obrovský problém, pretože som neustále schádzala dolu. Bola to oveľa väčšia drina, než som čakala.
Naklonené chodníky sú, pochopiteľne, naklonené stále, je to s ohľadom na vodu. Hoci určite sa to dalo vyriešiť inak. Veľa cestujem a videl som veľa elegantných riešení. Ono je to naozaj hlúpe v tom, že človek zaberá len jednou rukou. Ja mám jednu ruku slabšiu, takže využívam vždy jednu stranu chodníka. Keď idem späť, idem po protiľahlom, aby som išiel stále na silnejšiu ruku.
Takže ju máte silnejšiu čím ďalej viac.
Áno. Ruku mám slabú, pretože som mal autonehodu na Kube. Ja som mal totiž ešte po nehode nehodu. S priateľkou, neskoršou manželkou, sme tam vyleteli z cesty, prevrátilo sa nám auto a vletel som do nejakého močiara… Ale dopadlo to dobre. O chvíľu tam boli Kubánci s mačetami a vtedy som si hovoril, že nie je zlé byť v krajine, kde na vás stále niekto dohliada. Tí komunisti vás fakt nenechajú umrieť.
Tak to ste mali šťastie, že ste sa potom dostali do turistickej nemocnice.
Viem, o čom hovoríte… Bol som v Santa Clare vo fakultnej nemocnici. Vyzdvihla ma tam špeciálna kanadská služba, pretože česká vláda nebola schopná vypraviť špeciál – mimochodom, jej argument bol, že sú Vianoce.
Vtedy som si hovoril: „A čo má byť, že sú Vianoce?“ Museli sme si zvoliť komerčný let, ktorý mi potom poisťovňa našťastie uhradila. A Kanaďania mi hovorili, že som mal naozaj šťastie, pretože keby som skončil v inej ako fakultnej nemocnici, nemusel by som to prežiť.
Keď ide o bezbariérovosť, povedal by som, že sa to zlepšilo. V centre Prahy mám svoje podniky, kde viem, že sú k ľuďom na vozíku ústretoví. Viem, že sa bezbariérovo dostanem od Obecného domu cez Karlov most, Kampu, Národnú ulicu a späť cez Václavák bez toho, aby mi niekto musel pomôcť.
Mohli by ste robiť sprievodcu vozičkárov po Prahe.
Áno. Ja mám projektov! Mne by sa páčilo každý deň skúsiť niečo, čo človek vo vozíku skutočne dokáže. Aj taký extrém ako kominár… Aj keď to by som robiť asi fakt nemohol. Pár bezbariérových striech tu je, ale nie je to úplne ono.
Mohli by ste byť napríklad skvelý žeriavnik.
No jasné! Hore sa ide výťahom a tam už pracujete len s pákami.
Keď sme s Danielou Filipiovou jazdili po Prahe na vozíkoch, zažili sme zvláštnu situáciu. Prechádzali sme obchodným domom Kotva, čosi sme si hovorili, smiali sme sa… A zrazu som cítila, že je niečo inak. Rozhliadla som sa a ľudia sa na nás pozerali s pohoršením. Akoby sme sa správali nepatrične. Sme dve postihnuté ženy a…
A smejete sa. Toto sa už veľmi nestáva. Teraz je to, naopak, skôr také… Včera som stretol kamarátku na vozíku pri kaviarni, tak som sa pri nej zastavil. Rozprávali sme sa a zrazu prechádzalo krásne dievča. Naozaj nádherné.
Tak som na ňu tak pozeral a ona sa nádherne usmiala. Bol to taký ten úsmev, až vám z toho poskočí srdce a potom z toho žijete pokojne ešte deň-dva. Niekedy aj týždeň.
Potom som nad tým doma premýšľal, či sa usmiala na mňa ako na človeka, ktorý sa jej napríklad páči. Alebo mi len vrátila môj úsmev. Alebo sa jej páčila tá situácia, že spolu sedia dvaja vozičkári a pijú víno. Tá situácia jej mohla pripadať vlastne celkom milá.
Bála som sa, že budete hovoriť o úsmeve zo súcitu.
To mi nenapadlo. Ale často som sa stretával napríklad s tým, že idem s dievčaťom ruku v ruke a ľudia na nás pozerajú štýlom: „Jéj, to je pekné, aj ten vozičkár niekoho má…“
Raz sa mi stalo, že sme išli piť do krčmy. Bol to vyhlásený gay bar hore na Václaváku. Ja som to však nevedel, všade inde už bolo zatvorené. Chalani ma zniesli dole po schodoch a tam dole sa na mňa všetci vrhli, začali ma objímať… Potom som si uvedomil: „No hej, oni si hovorili, chudák, teplý a ešte na vozíku….“
Dostal som od nich kyticu, všetko som tam mal zadarmo! Nijako ma neobťažovali. Nič odo mňa nechceli. Nepozvali ma ani na rande. Ale ten súcit bol u tých chlapov ešte oveľa väčší, než s akým som sa kedy stretol u žien.
Beriem to tak, že sami sú minorita – a teraz ešte v tej minorite minorita… Tak si asi hovorili: „No, chlapče, ty to budeš mať ťažké…“ Bolo to vtipné.
Už v niekoľkých rozhovoroch ste vraveli, že tu existuje veľké tabu, a tým je sexualita ľudí na vozíku. A že tú tému musíte otvárať. Týmto konštatovaním sa to však vždy skončilo. Tak sa o tom poďme rozprávať.
Novinári sa tejto témy naozaj boja. Keď som bol napríklad v DVTV, pýtal som sa pani Drtinovej hneď na začiatku, či sa budeme rozprávať o sexe. A ona sa ma spýtala: „Myslíte si, že sexu je v okolí málo? Veď je to všade.“
Vysvetľoval som jej, že nejde o to, že toho je veľa. Jasné, všade sú dostupné pornostránky, porno máte dostupné kdekoľvek a kedykoľvek chcete. Ale aby sa niekto otvorene bavil o intimite, o citoch… To je, mimochodom, otázka aj pri mladistvých. Sexualita mladistvých je medzi postihnutými obrovský problém. Oni nemajú možnosť, ak to rodičia nechcú…
Ak im rodičia nezaplatia sexuálnu asistenciu, tak…
… tak hendikepovaní majú smolu. Len máloktorí rodičia sú takíto progresívni. Naopak, oni dosť často aj dospelých postihnutých stále považujú za deti. Aj keď už majú vyše dvadsať.
Teraz pripravujeme knižku, ktorá sa bude volať Áno, môžeme!. Chceli by sme ňou diskusiu o sexualite postihnutých znovu odštartovať.
Prečítajte si
Blogerka Petra Halmešová: Žijem vďaka pľúcnej ventilácii a karanténu mám každý rok, ale mám rada svoj život
Tak sa o tom poďme rozprávať. Čo znamená „áno, môžeme!“? Aké sú obmedzenia? Ako veľmi závisia od miery poškodenia?
Všeobecne žiadne obmedzenia nie sú, myslím v možnosti prežívať vlastnú sexualitu. Samozrejme, sú tam nejaké dysfunkcie, ktoré vychádzajú z miery lézie, zo zachovania citlivosti. Z toho, aký veľký je zásah do miechy.
Môžete prísť o citlivosť tela, môžete mať poruchu s erekciou alebo s lubrikáciou, máte obmedzený pohyb. Ale na druhej strane sú aj takí, čo aj po poškodení miechy dosahujú orgazmus. Teda niekedy. Je to veľmi individuálne.
Čo sa dá povedať všeobecne, je to, že to bude iné. Že už to nebude také, ako si pamätáte. Na druhej strane to môže byť kvalitnejšie, pretože v tom môžete hľadať nové veci. Dosť často vám ide viac o partnera než o vlastné uspokojenie. Stáva sa z toho menej sebecká záležitosť, pretože sa vám páči, keď sa to páči tomu druhému.
Stále si hovorím, že to je v hlave. Že hlava sa musí nechať nejako prekabátiť, hoci tam nie je citlivosť, aby vám prichádzalo toľko impulzov z celého tela. Mám jedno prirovnanie – keď sa sprchujete, celé vaše telo sa osviežuje. Keby vám iba kvapkalo na hlavu, možno by ste po čase tiež získali pocit sviežosti. Otázkou je, či by vás na to bavilo čakať.
Zdá sa, že aj termín kvalitný sex je relatívny.
Áno. Za seba môžem povedať, že ak je to spojené s citom, ktorý sa prehlbuje, je to oveľa kvalitnejšie. Samozrejme, v našom prípade sú problematickejšie také tie jednorazovky alebo vzťah len kvôli sexu. Aj keď ani to nechcem zatracovať. Je to každého voľba.
Zlá je tá ohromná frustrácia, keď to neriešite vôbec. A rozhodne si nemyslím, že alternatíva v podobe úteku do online prostredia – či už porna, alebo chatu – by niečo vyriešila.
V každom prípade, často je to situácia zrelá na terapiu. Bolo by naozaj fajn, keby existovali sexuálni terapeuti. Teda nielen sexuálne asistentky, ktoré majú človeku ukázať, že to je v podstate možné, a učia ho spoznať svoje telo; niektoré sú prístupné aj tomu, aby došlo ku koitu. Ale keby existovali sexuálni psychoterapeuti…
Nemôže to riešiť sexuológ?
Mal by to byť špecialista. Sexuálny terapeut pomáha človeku prejsť všetkými otázkami a problémami… Postupujú spoločne. Ale neviem, ako to otvoriť.
Služby sexuálnej asistentky asi nebudú úplne najlacnejšie. Mohol by v tomto pomôcť štát?
To si nemyslím. Možno by však mohol pomôcť pri tej sexuálnej terapii. Čo sa týka sexuálnej asistencie, tam sú ceny nastavené podľa tých, aké sa bežne používajú v sexuálnych službách.
Tak to nebude asi úplne najlacnejšie.
Nie je.
Ako si to potom hendikepovaný môže dovoliť?
Nechcem hovoriť za celú skupinu, ale myslím, že si to dovoliť môže, pretože berieme príspevok na nejakú starostlivosť. A toto by som považoval za súčasť starostlivosti.
Vnímam to ako terapeutickú vec. Nemalo by to byť niečo, čo vám pravidelne uvoľňuje sexuálnu frustráciu. Človek by to nemal mať ako náhradu sexu. Nemal by to užívať raz týždenne.
Rovnako ako keď chodíte na psychoterapiu, toto by tiež mohlo byť dané nejakým obdobím, keď si poviete: „Tak teraz by mi to mohlo pomôcť.“ A potom je pre hendikepovaného človeka zdravé zoznámiť sa, nájsť si partnera. Ale pritom by určite bolo dobré mať aj sexuálneho terapeuta. Sexuálne asistentky ten problém samy osebe nevyriešia.
Akou krajinou by sme sa mohli inšpirovať?
Neviem, ale predpokladám, že krajiny ako Švajčiarsko alebo Kanada sú v tomto oveľa ďalej. Aspoň usudzujem podľa toho, čo čítam v ich materiáloch. Hoci športujem a v rámci ragby sa stretávam s ľuďmi z celého sveta, nikdy sme na túto tému diskusiu nezaviedli.
Takže je sex tabu aj medzi hendikepovanými?
Nie. My sa o tom bavíme inak – ako klasickí chlapi. Teda nie z pohľadu sexuálnych asistentiek, ale jednoducho tak, ako sa rozprávajú napríklad chlapi v krčme.
Táto téma je možno tabu aj preto, že ľudia považujú sexuálne asistentky za prostitútky.
Áno, práve z tohto dôvodu by bolo veľmi nešťastné, keby ich služby hradil štát. Už teraz si veľa ľudí myslí, že sú hradené zo štátnych peňazí.
Keby to tak skutočne bolo, mnohí ľudia, čo naozaj riešia existenčné problémy a nemajú na jedlo, by povedali: „Tak ja nemám na jedlo, a postihnutí si za moje peniaze pokojne súložia?“
A ešte všetci používajú ten termín „za moje peniaze“. Ale tému sexuálnych asistentiek si môže vziať za svoju nejaká nadácia a peniaze na to zohnať.
Prečítajte si
Ľudia v karanténe viac túžili po sexe, ale často zostali len pri túžbe, hovorí psychologička
Keď som na vás čakala na recepcii, rozprávala som sa s recepčnou a ona mi vravela, že samotný vozík je pre hendikepovaných ľudí jeden z najmenších problémov. Rozprávame sa v deň, keď je naozaj horúco, a vy ste mi ako jednu z prvých vecí prezradili, že nemáte schopnosť potiť sa. Čo sú teda najväčšie ťažkosti ľudí na vozíku?
Keď sa budete ľudí s poškodením miechy pýtať, čo vnímajú ako problém, vozík sa do prvej desiatky zrejme dostane. Ale rozhodne nie na popredné miesta. Ľuďom veľmi prekáža strata samostatnosti a sebestačnosti. Trúfam si povedať, že závislosť od druhej osoby je problém pre každého. Tá túžba žiť slobodne…
Hendikepovaní dosť často ako veľký problém zmieňujú bolestivé stavy. Sú to také tie neuropatické bolesti, ktoré sa zle opisujú aj liečia, pretože väčšinou nemajú žiaden identifikovateľný spúšťač. Alebo ich trápia fantómové bolesti. Týkajú sa ľudí s amputáciami, keď ich bolí časť tela, ktorú vlastne nemajú.
Vy máte bolesti?
Mám obrovské bolesti. Stále. Najlepšie funguje, keď si zamestnám mozog. Spím preto väčšinou tri-štyri-päť hodín denne, lebo sa snažím stále niečo robiť. A mám to tak rád. Keď sa na to nastavíte, človeku tie štyri hodiny stačia.
Tu v Parapli často riešime denné bolesti. Keď sa človeka niekto spýta, ako sa má, tak čím viac nad tým bude premýšľať, tým viac ho to bude bolieť. Veľa našich klientov je stále doma a rozmýšľajú nad svojou bolesťou, nič viac so sebou nerobia. To ich potom môže dohnať až k samovražde. Bolesti sú totiž skutočne obrovské. To je teda ďalšia veľká téma, čo ľudí trápi.
Dosť ich, samozrejme, trápi aj spomínaná otázka sexuality. A aj to, ako po úraze prebieha vyprázdňovanie. Väčšina ľudí potrebuje nejako inak riešiť močenie aj defekáciu. Močenie sa rieši napríklad cievkovaním…
Obrovský problém je aj nedostatok záchodov pre vozičkárov. V množstve reštaurácií si zo záchodu pre hendikepovaných nakoniec urobia sklad, pretože to využijú dvaja-traja ľudia za rok. To je však predsa jedno. My vozičkári nechceme žiaden nadštandard. My si jednoducho chceme zájsť na záchod. Len sa tam s tým vozíkom potrebujeme dostať.
Keď teda chcete pozvať ženu do reštaurácie, nezisťujete, akú tam majú kuchyňu, ale či tam budete môcť ísť na záchod.
Áno. Už chodíme po vytypovaných reštauráciách. Ja mám taký vozík, že sa dostanem aj cez normálne dvere. Avšak keď idem so slečnou na večeru a chcem, aby to bolo všetko v poriadku, vyberiem si reštauráciu, ktorá má naozaj bezbariérový záchod, aby som ju nemusel prosiť o nejakú asistenciu.
Toto je naozaj obrovský, obrovský problém. Väčší ako bezbariérovosť, väčší než prístup k ľuďom. Ale vlastne to s prístupom k ľuďom trochu súvisí, pretože keby ľudia brali, že je to štandard… Aj normálny záchod môže byť bezbariérový. Len je väčší a má držadlo.
Mimochodom, v nákupných centrách ma štve jedna vec, ktorú často robia ženy. Chodia na záchody pre hendikepovaných, pretože nechcú čakať v rade na svojich záchodoch.
Priznám sa, že som si na vaše toalety chodila pichať inzulín.
To chápem. Aj si tam narkomani chodia pichať drogy, ale v niektorých nákupných centrách dali na toalety modré svetlá, takže si už nevidia na žily. Vy by ste s inzulínom problém, samozrejme, nemali.
Je však pravda, že zo záchodov pre hendikepovaných sa často stávajú prezliekarne pre bezdomovcov a zázemie pre spomínaných narkomanov. OK, beriem to, smrdí to tam, ale dá sa to prežiť. Oni to nerobia preto, že sa ponáhľajú, oni len potrebujú niekam zaliezť. Ale tie dievčatá, ktorým sa nechce čakať v rade… To nie je úplne ono.
Keby ste mali o sebe napísať filmový scenár, čím by sa takýto film začínal?
Ako prvá mi napadá mama. Už nežije, zomrela, keď som mal sedemnásť rokov. Napadá mi mama, pes… Potom môj syn Vendelín… A ragby, ktoré milujem.
Myslela som, že by to bol buď úraz, alebo prebudenie po úraze.
Nie, vôbec. Úraz naozaj neberiem ako zásadný životný moment. Tým momentom je smrť mamy, narodenie Vendelína aj to, že som začal hrať ragby… Možno aj to, že som tu začal robiť riaditeľa.
To všetko je pre mňa viac než to, že som sa dostal na vozík. Vozík u mňa z prvej desiatky zásadných životných udalostí vypadáva.
Spomeniete si na moment, keď ste sa v nemocnici po narkóze prebrali?
Prvý moment mi moji blízki opisovali, pretože som bol pod silnými opiátmi. Riešili veľký problém, že mi nejaká sestrička povedala, že už nikdy nebudem chodiť. Moji blízki boli presvedčení, že táto správa mala prísť od doktora. Doktor mi to potom tiež prišiel povedať – a na ten moment si už spomínam aj ja. Vtedy som sa rozplakal a bolo to strašne ťažké.
Inak máte od opiátov pekné sny. Teda všetci to hovoria. Mne sa však stále snívalo len to, že niekde pijem. A že som utiekol z nemocnice. Keď som sa prebral, lekári sa na mňa vyjavene pozerali…
Ja som totiž kolaboval, nemohli mi naskočiť pľúca, lekári boli zachmúrení a ja som si v duchu hovoril: „No nazdar, oni vedia, že som im utiekol. A že som ukradol cigarety z lekárskej izby…“
Ja som síce ležal na JIS-ke, ale „išiel“ som ďalej. Kamarátka vtedy mala svadbu a ja som ju síce, samozrejme, nestihol, ale vo sne som tam utiekol…
Zaujímavá však bola jedna vec, ktorú mi zatiaľ nikto iný na vozíku nepotvrdil. Mne sa postihnutie vždy nejako prenieslo do snov. Sestry ma na JIS-ke polohovali, zatiaľ čo ja som práve šiel z kamarátkinej svadby a predstavoval som si, že budem mať v nemocnici malér. Mám tam byť, a nie som…
Tak som začal stopovať… Žiadne auto nešlo, tak som si sadol k stromu a v ten moment ma zabolel krk a ochrnul som. Zrejme ma práve polohovali, trhli so mnou… A prenieslo sa mi to do sna.
Sníva sa vám dnes niekedy, že chodíte?
Viac-menej stále sa mi sníva, že nie som na vozíku. Ten pohyb je taký zvláštny. Je to akoby levitácia. Niežeby som hýbal nohami. Niekedy sa mi napríklad stane, že vo sne prídem k záchodu a pýtam sa: „No teda – prečo to nerobím aj bežne? Veď je to také jednoduché!“
Ale vo sne nikdy nepoužívam ruky. Viem, že mám vozík, ale nehýbem sa na ňom tak, že by som si pomáhal rukami. Len sa tak akoby vznášam. Tým, že som si vedomý straty koordinácie pohybu, mám vo sne väčší strach.
Napríklad keď vidím naklonený kopec, mám strach, že z neho spadnem a už sa nezdvihnem. Takže svoj vozík si vo sne uvedomujem, ale priamo na ňom nie som.
David Lukeš (39)
V roku 2001 si poškodil chrbticu. Po úraze doštudoval právnickú fakultu a začal športovať, niekoľkokrát získal titul majstra Česka v ragby. Vypracoval sa na kapitána a trénera českej reprezentácie. Dnes je riaditeľom Centra Paraple, ktoré od roku 1994 pomáha ľuďom na vozíku po poškodení miechy.